Los síntomas de muchas de estas situaciones de enfermedad poco comprendidas médica y socialmente no se manifiestan de una manera obvia; no tienen una evidencia externa que de cuenta del sufrimiento y despierten compasión en los demás. Por el contrario, la persona soporta a menudo el escepticismo y el descreimiento de los otros.
Además de la angustia y de las molestias que estos síntomas provocan, la persona afectada puede llegar a sufrir la indiferencia e incomprensión de los demás. Se produce una discordancia entre la limitada actuación familiar y social de la persona afectada y las expectativas con relación a su conducta de las personas que la rodean. Estas respuestas o actitudes del entorno dejan al paciente en un estado de confusión, lástima de sí mismo, inseguridad y soledad.
Las limitaciones y dificultades que estas enfermedades plantean son prácticamente inobservables y de muy difícil comunicación. La persona es vista mejor de lo que se siente porque los síntomas de la enfermedad permanecen invisibles.
A estas limitaciones se suma la falta de un diagnóstico diferencial que legitime socialmente estas situaciones de enfermedad. Parecería que todo lo que no se ve no existe. Cuando los síntomas son inmensurables e inobservables el proceso diagnóstico requiere mucho tiempo, siendo por ello costoso no sólo económicamente sino también emocionalmente.
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