CARTA ABIERTA DE UN PACIENTE CON fibromialgia

Querida Familia y Amigos,

Estoy escribiendo esto, no porque yo quiera su simpatía, pero si su comprensión. Se que es difícil para cualquier persona que no lo ha experimentado, comprender lo que es padecer de fibromialgia. Yo espero que esto lo ayude a entender como me siento.

La fibromialgia (FM) es una enfermedad debilitante que afecta los músculos, tendones y ligamentos. En este momento no existe ninguna cura conocida. Mientras que hay múltiples síntomas, los más prominentes son dolor intenso generalizado y profunda fatiga. Si usted ha experimentado alguna vez un mal caso de influenza, usted sabe como le duele todo el cuerpo, como cada movimiento que hace requiere un mayor esfuerzo y como hasta el contacto con las sabanas le causa dolor. Bueno, así es como yo me siento la mayor parte del tiempo.

DOLOR – Siempre hay un cierto grado de dolor presente. Algunos días son mejores que otros. Yo siempre padezco de dolor generalizado y frecuentemente tengo un dolor agudo, algunas veces punzante en varias partes de mi cuerpo. Casi todos los días tengo la piel demasiado sensible, que aun el tejido más liviano de algodón me lastima al contacto.

FATIGA – La fatiga es más que solamente “sentirse cansado.” Es mas como que alguien me hubiera desenchufado—como si mi fuente de energía hubiera sido cortada. Cada movimiento que hago requiere aproximadamente el empleo de 50 veces más energía que una persona promedio. Por ejemplo, para mí caminar 100 pies equivale a una milla caminada por una persona promedio.

FALTA DE COORDINACION – Mis músculos y tendones están débiles y adoloridos. Ellos me hacen inestable cuando camino y algunas veces ceden sin previo aviso. Por lo tanto yo uso bastón cuando no estoy cerca de algo en que me pueda apoyar o inclinar. Yo no puedo tomar un paso sin tener que pensarlo.

Por favor entienda que…
•Solo por que yo sonrío y no actúo como “enfermo” no significa que no siento dolor. Yo trabajo muy duro al tratar de estar positivo y al no imponer mi dolor a los otros. Sin embargo debo ser muy cuidadoso acerca de lo que hago y como lo hago.

•Yo tengo que efectivamente calcular mi energía para sobrevivir. Por lo tanto no se sienta ofendido si usted me pidió ir a algún lado o hacer algo y le dije que no podía. No es que yo no quiera. Es solo que físicamente no lo puedo manejar. Verdaderamente, “El espíritu esta dispuesto pero la carne es débil.”

•Otro síntoma de la fibromialgia es la pérdida ocasional de la memoria (cariñosamente llamado por los pacientes de FM “fibrofog”- laguna mental). Si usted me pregunta algo y yo me veo como bloqueado, solo déme unos cuantos minutos y ayúdeme con algunas palabras claves o pistas para estimular mi memoria. También, por favor no se sienta ofendido si olvido su nombre…hay momentos en que olvido hasta el nombre correcto de mis propios hijos.

Aunque hay muchos otros síntomas, estos son los que tienen un impacto más fuerte en mi vida y en mi interacción con otros. Yo estoy constantemente tratando de balancear mi vida de forma que me permita ser capaz de cuidarme por mi mismo y también de tener momentos agradables con mi familia y amigos. Su comprensión me ayudara a encontrar ese balance.

Con su ayuda yo seré,

Un Sobreviviente de la fibromialgia.