Preguntas simples, lo que le puede estar ocurriendo a un paciente con Fibromialgia, sus síntomas, sus temores y sus dudas, advierto, no es un test para detectar la fibromialgia porque no soy médico, es un tipo de cuestionario general que he hecho desde mi perspectiva, para tratar de entender o por el camino aceptar aquellos cambios que estan ocurriendo y del cómo este síndrome afecta nuestras vidas.
Las preguntas aquí recopiladas provienen de varias fuentes, médicos, familiares, amigos, yo misma, y extraje aquellas que por el momento considero son importantes, esto lo hago como reflexión sobre mí misma, puede que sirva de algo para otro paciente y con eso en mente, expongo la parte de mi vida que me produce más ansiedad estos momentos.
¿Cómo te sientes la mayor parte del tiempo?
Me siento cansada, ahora noto que pierdo el interés por aquellas cosas que me motivaban, no sé, creo que estoy deprimida.
¿Estás durmiendo bien?
A veces lo logró por periódos de tiempo largo, otras veces no, duermo al principio pero despierto en la madrugada y mi cuerpo está frío, trato de volver a dormir y no lo logro, creo que apenas dormito pero no duermo.
¿Qué te duele?
Todo y nada; es decir, hay días que no me aguanto ni que me abracen, piernas, codos, brazos y hasta respirar cuesta, luego, otros días son menos aciagos, me siento bien, no en un 100%, pero sí en un 70%-80% y es cuando aprovecho para hacer más cosas…a veces, lo que más me duele es el alma y me incapacita el espíritu combativo.
¿Qué tanto te duele?
Hay niveles de dolor como dolor mismo, días que son imposibles de llevar porque duele solo intentar levantarse de la cama, (caderas, brazos, manos, piel…en fin, todo duele); existen dolores que no se van, solo se camuflan pues los llevas contigo siempre, luego como por acto de magia aparecen y te cortan en la carrera, otros son más sutiles que son solo molestias llevaderas. Creo que desde hace un buen tiempo no conozco un día sin dolor.
¿Si no hay exámenes que la prueben, cómo puedes estar segura que es Fibromialgia lo que tienes?
Eso mismo me pregunto, no sé lo que tengo, pero sé que tengo algo, llámalo como quieras Fibromialgia, dolorcitis o quejadera, lo que sea me está afectando, y si te lo estabas preguntando, sí ya me vio el sicólogo y el siquiatra , así que no son ficciones mías. Pienso que es algo que surje de forma que hasta ahora ningún médico ha podido verlo con claridad, pero lo que sea es real y lo siento todos y cada uno de los días que vivo. Posiblemente estamos ante una extraña enfermedad y la ciencia no tardará con dar con lo que la produce, mientras…tendré que esperar.
¿Lo que tienes, es grave?
No en un sentido estricto como una enfermedad fulminante y de corta duración, este síndrome te merma, al principio es dolor en algunas partes de tu cuerpo, luego se le unen otrso síntomas como cansancio, rigidez de miembros, dolores de cabeza, hipotensión, etc, luego es tu fuerza vital la que se enferma, te tornas más irascible, más triste, menos positivo, menos…vivaz.
¿Te estás cuidando?
Sí, debo hacerlo, porque no es un síndrome fácil, es decir, no es como la gripe que sabes qué te la produjo y sabes que por más que dure, podrás rebasarla con ciertos tratamientos médicos y de cuidado. Aquí es diferente, te enfrentas a algo que no tienes menor idea de dónde provino y para dónde piensa ir; es desalentador no saber cuánto durará o si por lo menos habrá algo que se pueda hacer. Me cuido para hacer más llevadero esto, aunque no lo entienda.
¿Sientes que has cambiado de tu vida?
Sí, definitivamente no soy la misma, sé que algunos aspectos de mi personalidad han cambiado para mejor, pero reconozco que otros han sido para peor. Todo debe ser un balance para continuar, como cuando viajas en una bicicleta, de lo contrario te caes…pues en estos momentos me subo a la bici y …………..tambaleo………tambaleo…….me caigo……………..me tambaleo………….sigo………..me tambaleo…espero que sepas de qué hablo.
¿Tu mente, cómo esta?
Bueno, difícil pregunta, no sé creo que mi forma de pensar respecto a ciertas cosas como la amistad, el amor, la familia, en sí la vida, han tomado otro significado, se vuelven más poderosas porque pueden ser definitivas para que puedas continuar. Por otro lado, aquello que te fastidiaba antes, o por lo menos en mi caso, estoy simplemente dejándolo ir sin reparar mucho en ello, porque mi mente quiere liberarse de toda tensión. Aprecio y valoro más los momentos y los detalles, en especial aquellos que involucran el compartir con otros, estoy re-aprendiendo a hacer mejor amiga, espero lograrlo.
¿Tus motivaciones?
Tengo varias, a veces se desvanecen cuando me siento fatal al punto que ni pienso en ellas, luego tengo periodos donde quiero retomarlas y proseguir, siento que me faltan fuerzas y me está costando mantenerlas vivas lo sufiente para no perderlas.
¿Amor?
Vivo rodeada de mucho amor, veo milagros de amor casi todos los días; siento que a veces no estoy a la altura de ese amor, porque en mis desmotivaciones, simplemente no soy yo, es el dolor y la depresión que toman control de mi estado de ánimo. Aprecio el amor que me prodigan de donde provenga, así es ahora, antes no lo hacía y me doy cuenta que fue una pena no hacerlo o valorarlo, pero aprendí mi lección.
¿Medicamentos?
Sí pero con muuuuuucho cuidado, porque no me quiero convertir en un mujer que dependa mucho de agentes externos, quiero que mi cuerpo sea capaz de autocurarse, así que combino las visitas regulares al médico con mis propios cuidados.
¿Amistad?
Tengo pocas, pero son suficientes, son seres maravillosos de los que aprendo tanto que me encanta tenerlos junto a mi, la amistad para mi es una fuente infinita de experiencias y sensaciones que espero poder conservarlas por siempre.
¿Tienes expectativas?
Sí, como todas las personas, aunque ya no aspiro a muchas cosas, no porque no pueda, es porque para mi ya han tomado más importancia lograr aquellas que realmente me hagan bien en cualquier sentido, ya sea intelectual, profesional, emocional, en fin, puedo decir que mis expectativas son menos pero más profundas, por lo mismo son aquellos ahnelos simples que resultan ser los más complicados…lo que la vida me de, bienvenido sea.
¿Tienes miedo de tu futuro?
Miedo no sé, ansiedad diría, no me gusta pensar en mi futuro, de hecho desde adolescente no he tomado en serio mi futuro, sé que lo que hacemos ahora es para un resultado más adelante, pero soy de las pocas personas que no lograr hacer proyecciones de sí misma en un futuro lejano. Quizá en lo que sí he pensado y mucho, es que no quiero envejecer llevando a cuestas una enfermedad difícil, porque no quiero que nadie tenga qué lidiar conmigo, creo que eso es en lo que sí tengo miedo del futuro…la fibromialgia me hace pensar en ello.
¿Cómo debo tratarte?
Igual que siempre, solo que no te ofendas si mis ausencias son más frecuentes que antes o no muestro el mismo entusiasmo, pues en mis días malos te evitaré porque no seré la que conoces; no te preocupes si me ves lloriquear por algún rincón, me he vuelto más sensible que antes, pero no tendrá nada que ver con tu amistad. Tengo neblina mental, puede que olvide algo importante para ti, pero por favor, concédeme un tiempo para explicarme y tratar de resarcir el daño que te pueda ocasionar, porque no habrá enfermedad que cambie lo que siento, aunque pueda parecer confusa.
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