Después de muchos años aquejándote de dolores, cansancio, insomnio, pérdida de sensibilidad, mareos, rigidez corporal, y un largo etcétera, la gente de tu entorno al fin memoriza que tienes dolor. Supongo que ellos pensarán en un dolor como el de la contractura que tuvieron una vez en el cuello, el esguince de tobillo que se hicieron practicando algún deporte, o el hueso que se rompieron hace dos años. Lo que sucede es que el dolor en Fibromialgia no es un dolor puntual, sino crónico y generalizado. Si yo tuviera que señalar el punto exacto dónde nace el dolor, sería incapaz de hacerlo, porque es un dolor difuso. Y es agotador porque nunca desaparece.
Es el famoso “me duele todo” y que nos impide estar sentados/as o de pie mucho tiempo, conducir durante un rato, teclear en el ordenador, escribir a mano, agacharnos o levantarnos, cocinar, limpiar, fregar los platos, caminar, dormir, peinarnos, enjabonarnos el pelo, regar una maceta...Cuando tienes a tu lado a una persona con una pierna quebrada, el simple hecho de verla te está recordando que es muy probable que esa persona necesite tu ayuda. Y tú le ayudarás con la compra, en las tareas de casa, le acercarás el coche para que no tenga que caminar, le evitarás que haga esfuerzos o movimientos que le perjudiquen, y por supuesto, no le dirás que se vaya contigo de paseo. Pero cuando la persona que tienes delante tiene Fibromialgia, lo más probable es que no actúes así. Básicamente, porque el dolor no se ve. Pero si además, dejamos a un lado el dolor, y pretendemos que recuerdes que esa persona tiene problemas de concentración, de memoria, de percepción, de ubicación, de multitarea, y de claridad mental, directamente, te va a suponer todo un reto. ¿Habrías imaginado que a una persona que padece Fibromialgia le supone un gran esfuerzo hablar por teléfono? Yo tampoco lo imaginaba, hasta que me pasó a mí. Se debe a la neblina mental, la disfunción cognitiva que conlleva esta enfermedad.
De un tiempo a esta parte, venía notando que hablar por teléfono empezaba a ser para mí una obligación, en lugar de una distracción. Era una sensación parecida a cuando te acuerdas que tienes que sacar la basura, una vez que has cenado, te has duchado, y te has tumbado en el sofá. Después de una conversación telefónica, me dolía la cabeza, tenía sensación de sueño y un cansancio inexplicable. Pero yo por aquél entonces, solamente tenía diagnosticada una hernia discal L4-L5 y cualquier síntoma que yo tuviera acababa siendo justificado por ésta. Y es que, cuanto más larga era la lista de cosas que decía que me pasaban, menos credibilidad tenía. De manera que no le di importancia y decidí seguir creyendo que con una faja , agua caliente, algún antiinflamatorio, y una alineación de planetas, mi dolor desparecería, y con él, todo ese cansancio y malestar generalizado. No tenía ni idea de que todos esos síntomas que yo sentía tenían explicación y estaban recogidos en el cuadro clínico de la Fibromialgia.
Cuando hablamos por teléfono, tenemos que hacer un esfuerzo mayor que en otras interacciones sociales en las que interviene la comunicación no verbal. Consumimos una gran cantidad de energía. Y en las personas con Fibromialgia, esa energía ya es de por sí escasa, por lo que, si realizamos actividades que suponen aún más desgaste, acabaremos, como a mí me pasaba, necesitando meternos en la cama para recuperarnos. Y eso por no hablar, y no es exageración, de los dolores en brazo, cuello, y cara derivados de sujetar el teléfono.
Podes imaginar lo difícil que resulta para nosotros/as explicar que nos cuesta realizar una simple actividad como hablar por teléfono, sabiendo que nos van a tachar de hipocondríacos/as y exagerados/as. “Te lo he dicho mil veces”, “Eso ya me lo has preguntado”, “Nunca te acuerdas”, “¿Cuántas veces tengo que repetírtelo?”, son algunas de las frases que estamos acostumbrados/as a escuchar. Y es que, por mucho que expliquemos una y otra vez que tenemos Fibromialgia, que tenemos alteraciones cognitivas, no tenemos una pierna quebradas ni llevamos muletas, y por muchas personas de nuestro alrededor, nuestras palabras transitan sin pena ni gloria.
Pero hablar por teléfono es solo un ejemplo al que acompañan muchas otras acciones y actividades que para una persona sana pueden resultar muy sencillas e incluso, relajantes, como leer, escuchar música, conversar, o pensar. Nuestro cerebro parece estar saturado, y hace que nos resulte más difícil entender lo que nos están explicando, recordar algo que pasó hace poco, o recordar nombres de personas o cosas, y sobre todo números. Otras, como por ejemplo estudiar, constituyen una auténtica carrera de fondo.
Todos estos síntomas tienen un enemigo común: el estrés. El dolor, la fatiga y el insomnio constantes nos provocan tensión y ansiedad —estrés—, y a su vez, ese estrés hace que nuestros síntomas empeoren. Entramos en un círculo vicioso que nos crea un cóctel emocional a punto de estallar. Por eso, debemos combatir el estrés. Y para ello tenemos que empezar a limpiar nuestro organismo de todo lo tóxico. Porque es fundamental si queremos recuperar nuestra salud.
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