Tenía una vida sumamente activa y dinámica como coordinadora de compras de una farmacéutica. Hasta que “un mal día” comenzó a sentir unos fuertes dolores en los hombros “como si algo estallara”, que luego se fueron extendiendo a otras áreas del cuerpo y que siguieron incrementándose sin razón aparente.
Fue el comienzo de un largo y penoso camino para Zulma I. Pagán Bones, quien finalmente fue diagnosticada con fibromialgia, un padecimiento que se caracteriza por una serie de síntomas que incluyen dolor generalizado y un cansancio abrumador.
“El problema era que no había una explicación y el dolor me fue incapacitando. Estuve un año por el Fondo (del Seguro del Estado) y al final me dijeron que solicitara el Seguro Social porque no iba a poder trabajar. Tenía treintipico de años y una nena pequeña, así que fue un shock muy grande”, cuenta Zulma, mientras acepta que toda la situación le provocó una depresión mayor.
Otra de las dificultades, recuerda la mujer, fue lidiar con algunas personas, entre ellas médicos, que no creían que la fibromialgia fuera un diagnóstico real. Pero lejos de rendirse, decidió educarse.
Fue así como, eventualmente, fundó Grupos de Apoyo de Fibromialgia Inc. (G. A. F. I), organización sin fines de lucro que ya lleva 14 años y que agrupa varios capítulos en la Isla para prestar ayuda y orientación a los pacientes de esta particular afección.
Una enfermedad incomprendida
Se trata, de hecho, de una dolencia que es muy incomprendida, señala el subespecialista en manejo de dolor, Eduardo Ibarra, presidente del Colegio de Médicos Cirujanos de Puerto Rico.
“Es muy triste porque el paciente tiene mucha sintomatología y sufre mucho de dolor generalizado, con el agravante de que eso no sale en ninguna prueba o análisis”, agrega Ibarra, mientras resalta que se trata de una dolencia que tiene un enorme impacto en la calidad de vida de la persona que la padece, al igual que en el aspecto social y familiar.
En Puerto Rico no hay estadísticas sobre la cantidad de personas que padecen de fibromialgia pero se estima que puede afectar hasta un 4% de la población, mayormente a mujeres entre los 35 y los 55 años, explica la reumatóloga Yvonne Font.
Sin embargo, aclara que también puede ocurrir en niños y en personas de edad avanzada. A eso se suma que no se conoce la causa ni existe un medicamento o tratamiento específico que cure los síntomas de la enfermedad.
De hecho, cada paciente puede manifestar la afección de maneras diferentes. Por lo tanto, el tratamiento debe ser individualizado, resalta por su parte el reumatólogo Eric Quiñones.
“Hay unas guías para hacer un diagnóstico clínico, es decir, a partir de los síntomas y el historial del paciente. Es una enfermedad como cualquier otra, lo difícil es que no se ve como tal y no hay unos análisis, radiografías o un examen que pueda ayudar a hacer un diagnóstico más certero”, explica Quiñones. Por eso recomienda que el paciente se haga una “batería de pruebas y análisis” para descartar otras dolencias o para comprobar si la fibromialgia coexiste con otra enfermedad, una situación que puede ser común en pacientes de lupus y artritis reumatoidea, por ejemplo.
Diagnóstico complicado
“Desde ese punto de vista es un poco complicado. Por eso es muy importante evaluar muy bien al paciente”, recomienda Quiñones, mientras acepta que todavía hay médicos y profesionales de la salud que ponen en duda el diagnóstico.
En eso coincide la doctora Font, quien cree que, lamentablemente, eso puede tener consecuencias para la salud y la calidad de vida de esa persona.
“Es uno de los grandes problemas que tienen los pacientes porque es posible que no reciba el mejor tratamiento o que empeore si va a un médico que no crea en el diagnóstico de fibromialgia”, advierte Font.
Sin embargo, la reumatóloga resalta que existen múltiples estudios científicos que han encontrado que hay un problema a nivel del sistema nervioso central, donde se produce el dolor, que demuestra que hay una patología.
“Las investigaciones sugieren que el dolor proviene de niveles anormales de químicos que amplifican las señales de dolor a nivel del sistema nervioso central”, agrega la Font.
Por su parte, Quiñones también resalta que la enfermedad tiene un componente emocional que se debe tomar en cuenta.
“La persona tiende a estar ansiosa y deprimida porque lleva mucho tiempo con dolor, eso también le afecta el sueño y no duerme bien. Son factores que se tienen que tomar en consideración”, agrega el reumatólogo.
De ahí la importancia, enfatizan ambos reumatólogos, de hacer un buen historial médico y tomar en cuenta ciertos criterios. Por ejemplo, el paciente debe tener dolor generalizado por tres meses o más en ambos lados del cuerpo, derecho e izquierdo, sobre y bajo el nivel de la cintura, y compromiso axial (columna espinal, torácica, parte anterior del pecho y espalda baja).
Otro criterio se conoce como los trigger points o puntos de dolor. De hecho, se han establecido 18 puntos en el cuerpo y el paciente de fibromialgia debe sentir dolor en 11 de ellos, aunque Font dice que en algunos casos pueden ser menos. “Mi responsabilidad como médico es descartar otras condiciones de salud o determinar si además de fibromialgia hay otras enfermedade”, agrega.
También hay otros síntomas, como dolor en las articulaciones, cansancio crónico, rigidez en las mañanas, hipersensibilidad al tacto, vejiga o colon irritable, adormecimiento y hormigueo, así como alteraciones en la memoria o la concentración.
Pero, sobre todo, se debe entender que en el paciente con fibromialgia la percepción del dolor está afectada, advierte Quiñones. De hecho, dice que lo que puede ser un pellizco para cualquier persona, para este paciente significa un dolor severo.
fatiga crónica
Otro aspecto que se debe tener en cuenta, explica Quiñones, es que muchos pacientes de fibromialgia también padecen del síndrome de fatiga crónica, aunque resalta que no necesariamente van de la mano.
La fatiga crónica es un cansancio intenso y continuo que no se alivia con el descanso y no es causado directamente por otras enfermedades. “Es una mezcla de dolor muscular y el factor de fatiga y cansancio”, indica el reumatólogo.
Los síntomas son similares a los de la gripe y otras enfermedades virales comunes y abarcan dolores musculares, dolor de cabeza y fatiga extrema.
“Hay condiciones de evolución viral, que pueden producir síntomas de fatiga crónica. De hecho, actualmente se dice que está asociada a personas que pasan por procesos infecciosos. Por ejemplo, el dengue da unas mialgias (dolores) brutales y después que se supera el virus este se queda latente y la persona puede sufrir de cansancio crónico”, explica Quiñones.
Pero al igual que para la fibromialgia, tampoco existe una cura. Por eso, el objetivo del tratamiento es aliviar los síntomas. En ese sentido, los médicos indican que muchas personas con este trastorno que experimentan depresión y otros problemas psicológicos pueden mejorar con tratamiento psicológico o psiquiátrico.
Lo que te puede aliviar
El tratamiento es multidisciplinario y debe incluir tratamiento farmacológico y no farmacológico, además de educación, grupos de apoyo, terapia conductual, terapia cognitiva y ejercicios, recomienda la doctora Font.
“La meta es aliviar el dolor, mejorar la fatiga y el sueño, y proveer al paciente mejor calidad de vida”, agrega la reumatóloga.
En ese sentido, Quiñones también resalta que hoy día los pacientes cuentan con “muy buenos armamentos para combatir la enfermedad”.
Usualmente se usan medicamentos anticonvulsivos y analgésicos para el dolor, así como antidepresivos, tanto para el manejo de dolor, como de ansiedad y mejorar el estado de ánimo de los pacientes.
“Los pacientes responden muy bien, aunque no es de un día para otro, hay que darle el tiempo en lo que empiezan a funcionar”, señala Quiñones, aunque advierte que el medicamento no es la única respuesta.
“El paciente tiene que poner de su parte y hacer algún tipo de ejercicio y estiramiento porque eso lo ayuda mucho. Puedes dar los mejores medicamentos pero el paciente tiene que hacer actividad de bajo impacto, como yoga, natación y hasta meditación”, aconseja el reumatólogo, mientras resalta que en el tratamiento debe haber una combinación de medicamento, tratamiento psicológico y ejercicios.
De hecho, una rutina de ejercicio ayuda a desentumecer los músculos, sirve de relajación y, además, mejora los síntomas de dolor. Por eso, caminar, nadar y correr bicicleta son algunos de los recomendados. Si la persona no está acostumbrada a hacer ejercicios, se aconseja que comience con cinco a diez minutos dos veces al día de alguna actividad física y se va incrementando gradualmente.
Los profesionales de la salud, además enfatizan en la importancia de una dieta saludable que incluya frutas, vegetales y granos integrales. También se recomienda evitar el aspartame, los aditivos como el glutamato y los nitratos, así como los azúcares simples, el pan y las galletas, entre otros. La cafeína y sus derivados también deben ser disminuidos para que no se empeoren los síntomas de insomnio y ansiedad.
Algunos síntomas
• Dolor profundo, agudo y quemante en músculos, tendones y ligamentos alrededor de las articulaciones.
• Sensitividad o dolor a la palpación
• Cansancio constante que limita la calidad de vida
• Rigidez y entumecimiento matutino
• Disturbios en el patrón de sueño
• Depresión y ansiedad
• Disfunción social y ocupacional
• Problemas de memoria o de concentración
• Dolor de cabeza
• Colon irritable
• Calambres menstruales
• Adormecimiento y sensación de hormigueo en manos, brazos, piernas y pies.
• Hinchazón de extremidades y problemas urinarios.
• Ninguno de los síntomas desaparece, no importa cuánto descanse la persona que lo sufre.
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