Primero, el dolor y la fatiga debilitante relacionados con la enfermedad no se curan practicando ejercicio extenuante, aunque he leído que muchos médicos recetan este tratamiento. Esta falta de comprensión de la comunidad médica tiene consecuencias serias, que incluso pueden ser fatales, porque pueden generar nuestro recelo a realizar consultas médicas cuando aparece algún síntoma – que podría ser la señal de algún problema médico serio, no relacionado con nuestra enfermedad.
Segundo, familiares, amigos, jefes, la profesión médica e incluso personas que no conocemos bien pueden habernos tratado como si estuviéramos fingiendo. Luego de una entrevista que me hicieron en un programa de radio, recibí un email de un oyente, diciéndome que no quería que el dinero de sus impuestos se destinara a apoyar a una “desmotivadora holgazana”. ¡Ah, bueno! Estaba confundida. ¿Habría querido decir que yo era una “desmotivadora holgazana” como contraposición a “motivadora holgazana”? Ahora no le doy importancia a este comentario, pero en el momento en que lo leí, me golpeó – muy fuerte. Me ayudó mi amiga Jane, cuya respuesta cuando compartí sus palabras con ella, fue señalarme lo infeliz que debía ser esa persona para decirme algo tan cruel. Su respuesta – la compasión- me sorprendió y me animó.
Tercero, las personas con dolor crónico a menudo son incomprendidas y maltratadas por la comunidad médica. Son etiquetadas como “buscadores de drogas” en las salas de emergencias, y como resultado de esto, se les pueden negar los medicamentos para el dolor que tanto necesitan. Varias personas me han dicho que, a menos que su médico esté disponible para responder por ellos, no van a la sala de emergencias, sin importar lo insoportable que se torne el dolor.
Cuarto. Finalmente, enfrentamos la incomprensión sobre lo que significa estar discapacitado. Solo porque estemos lo suficientemente enfermos como para no poder trabajar y estar activos durante períodos largos, no significa que a veces no podamos ir a un restaurante o invitar gente a casa. Esta mala interpretación puede tener trágicas consecuencias. He leído que a algunas personas se les revocaron sus pagos por discapacidad, porque un investigador que enviaron vio que tenían algún tipo de actividad. En una ocasión, una mujer perdió su cheque por discapacidad luego de que un investigador la viera haciendo tareas livianas de jardinería en el frente de su casa. Esto da para pensar: limitada como estoy, yo a veces arranco yuyos; no puedo pedirle a mi esposo que haga TODO.
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