¿QUÉ ES LA FIBROMIALGIA?

Para mí la Fibromialgia es dolor...
Un intenso dolor que permanece encerrado en mi cuerpo, que me incapacita para salir a pasear, para ir a trabajar, para incluso a veces, poder abrazar.. Un dolor constante que viene acompañándome desde hace muchos años y que vivirá conmigo el resto de mi vida. Un dolor que me impide bailar, caminar mas de 20 minutos o hacer las tareas de mi casa. El dolor que en muchas ocasiones me impide escribir, no poder levantarme de la cama o símplemente hacer una vida normal.. Principalmente es DOLOR...
Para mi la Fibromialgia es olvido...
Olvidar fechas, sitios en los que he estado, conversaciones, cumpleaños, dónde dejas las cosas... Olvidar las palabras, querer decir algo y que las palabras no fluyan, ponerte nerviosa cuando no puedes hacerte entender e inventar vocabulario o cambiar unas palabras por otras cuando esto ocurre.
Olvido... te olvidas de hacer tu vida, y pierdes gente en el camino, porque éstos, a su vez.. también te olvidan.
Para mi la Fibromialgia es incomprensión...
Aunque hay gente que te apoya, que está a tu lado.. pienso que es imposible que sean conscientes de que los dolores tan terribles no cesen nunca, de que a ti te duele SIEMPRE, las 24 horas del día TODOS LOS DIAS.
Incomprensión que duele, de la gente que te mira por encima del hombro cuando les dices que tienes esta enfermedad como si tu te lo estuvieses inventando. Incomprensión cuando no te creen, te juzgan y condenan por "quejarte siempre"
Para mi la Fibromialgia es que se te alteren los sentidos...
No soportar la luz porque te duelen los ojos, tener el olfato en ocasiones demasiado desarrollado, no escuchar bien determinados sonidos o voces y por el contrario, en otras ocasiones molestarte demasiado otro tipo de ruidos
La Fibromialgia para mi es falta de concentración...
No poder concentrarme en algo cuando hay factores externos a mi alrededor. No poder leer o escribir si oyes algún ruido, por pequeño que sea, o si la tele está con el volumen puesto, aunque sea bajito. No poder a veces mantener una conversación porque tu cerebro ese día no da más de si...
La fibromialgia es fatiga..
Estar agotada, exhausta aunque no hayas hecho ningún esfuerzo, tener la sensación de "no poder más" , de no poder apenas moverte, de cansancio absoluto, de agotamiento extremo tanto físico como mental.
Mi agotamiento mental hace también estresarme por el mero hecho de pensar que tengo que hacer algo o ir a algún sitio
La Fibromialgia y mi "termostato"
No soporto ni el frío ni el calor, las temperaturas extremas hacen que mis dolores se intensifiquen.. También me ocurre que de repente tenga un calor insoportable (a pesar de estar en invierno) o al revés, que estemos en verano y de pronto tenga frío
La Fibromialgia es Torpeza
No tengo fuerzas en los brazos ni en las piernas, lo que hace que al coger un objeto, además del dolor, no tenga fuerzas para sujetarlo y se me caiga.
Mis piernas tampoco tienen mucha fuerza y se cansan y duelen mucho.. al no tener tanta fuerza en las piernas creo que por eso me tuerzo tanto los pies, o me tropiezo con bastante facilidad
La fibromialgia es No dormir..
Pasar las noches mirando al vacío... no tener un sueño reparador, despertarme una media de 10 a 15 veces durante la noche, muchas veces por los dolores o por los espasmos que éstos me producen.
No dormir bien, descansar... y cuando amanece, comenzar un nuevo día más agotada que cuando te metiste en la cama
Para mi la fibromialgia es tristeza...
Es tan dificil vivir con dolor crónico, que por muy optimista que seas, hay días en los que no puedes evitar sentirte triste, sentirte sola..
Para mi la fibromialgia es llorar..
Cuando lloras de dolor porque este te consume por dentro, cuando la rabia y la impotencia se apoderan de ti.. cuando las lágrimas brotan porque tu cuerpo no puede más.. Yo suelo llorar a escondidas, cuando nadie me ve. Llorar de dolor, de incomprensión, de soledad...
Para mi la Fibromialgia es vivir más despacio..
Siempre en esta vida hay que ser positivo, y el vivir más despacio me hace apreciar las pequeñas cosas de la vida y el disfrutar más el día que haces algo nuevo. Mi ritmo es más lento, en todos los sentidos... y eso es lo único bueno de esta enfermedad, que me hace ver quien me quiere realmente, quien está a mi lado.. te fijas más en una sonrisa, y das más valor al tiempo "bueno"... Yo siempre digo que no tengo días buenos.. tengo días malos y días peores.. a lo que me refiero con valorar el tiempo "bueno" es por ejemplo a reir a carcajadas con una conversación telefónica (en mi caso utilizo cascos porque no aguanto el dolor al sujetar el movil) o a disfrutar el día que sales a la calle y sientes el sol en tu cuerpo, disfrutar de tu familia, de buena compañía.. disfrutar de la vida...
Con una enfermedad crónica SI SE PUEDE disfrutar de la vida.. a ratitos y más despacio