Tengo Fibromialgia reconocida desde el 2008, además de Artritis reumatoide, síndrome de Jsogren y enfermedad de Crohn. Cuando me la diagnosticaron nadie me informo, ni me dijeron que sería tan duro. Simplemente me dijeron que era una enfermedad rara y que debía aprender a vivir con el dolor. Cuando Salí de la consulta, reconozco que no tenía ni idea de lo que era, nunca había oído hablar de la Fibromialgia. Y aprender a vivir con el dolor. ¿Cómo se hace eso? No tenía ni idea.
Me senté ante mi ordenador y empecé a buscar información, a leer testimonios y tratar de entender lo que me pasaba. Fue curioso porque a través de las vivencias de otros, pude comprender algunas cosas que me pasaban y que yo no entendía. Siempre cansada, con dolor, sin ganas de hacer nada, irritable y muy triste. Yo tenía entonces 43 años y muchas ganas de hacer cosas, mi cabeza planificaba todo lo que quería hacer al día siguiente, pero por las mañanas, cuando intentaba poner en marcha todo lo que había planificado mi cuerpo no respondía. Quería morirme me sentía tan inútil, mi familia tampoco lo entendía al principio y creo que todavía piensan que me quejo demasiado. Una de las cosas más difíciles es hacer entender a las personas que te rodean, como te sientes y lo que sufres. Leí hace tiempo un escrito de una chica que vive en México que decía que nosotros los enfermos de Fibromialgia necesitamos mucho amor y mimos. Yo me conformo con su compresión.
Mi vida cambio de repente, hasta la forma de pensar y de sentir. Todavía estoy asimilándolo. No es fácil el día a día, pero cada día hago un esfuerzo, para sobrellevarla. Lo que para mí es más duro es el no poder trabajar, lo he intentado, pero me canso demasiado. La gente opina de lo que deberías hacer y no hacer, pero creo que somos nosotros uniéndonos y compartiendo experiencias los que mejor podemos apoyarnos. No todos los pacientes tienen los mismos síntomas pero todos hablamos el mismo idioma respecto al dolor.
Invito a todos los que padecemos esta enfermedad a que nos unamos, porque es la forma de que se nos escuche y se investigue de una vez, a ver si algún día podemos saber ¿El por qué? Y sobre todo se descubriera un medicamento que la curara o bien nos hiciera más llevadera nuestra vida. Hace poco me uní a una asociación que se llamaFibrofamur (ASOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, ENFERMEDADES REUMÁTICAS Y MUSCULOESQUELÉTICAS DE MURCIA) y en ella siento que no estoy sola, y que puedo expresar mis sentimientos sin ser cuestionada, porque ellas entienden de lo que hablo.
Teresa Prado L.
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