FIBROMIALGIA - LIDIAR CON LOS QUE NO CREEN QUE ESTOY ENFERMA/O

Me veo perfectamente sana, pero la verdad es que sufro de una condición de salud rara llamada síndrome de taquicardia ortostática postural (o, síndrome POTS) . Puedo sentarme en frente de ti en el almuerzo y te aseguro que no verías ni un sólo síntoma de esto liberandose bajo mi sonrisa.

Sin embargo, puedo estar bien durante unas horas y al rato estar en mi cama con náuseas, mareos y debilidad por varias horas. Puedo vivir un día realizando mis actividades cotidianas y acostada en una cama de hospital una semana después. Mi cuerpo me hace una fiesta sorpresa muy a menudo y las llamo así porque no sé cuando van a venir. Y si es difícil para otros entender esta situación , imaginen lo que es para mi que vivo con la incertidumbre de no saber lo que vendrá después.

Si tienes una condición de salud crónica, lo más probable es que hayas tratado con personas que se niegan a creer que sufres de la enfermedad (como si no fuera suficiente el malestar que ya de por sí causa padecerla). Si no tienes una condición de salud crónica, es probable que conozcas a alguien que sí y has visto que esto le sucede seguido.

Añadir una capa de escepticismo a una enfermedad es algo a lo que nadie debería tener que hacer frente, pero puede valer la pena tomar un momento para explicar tu condición a los que te rodean .

A continuación mis mejores consejos sobre cómo comunicarse efectivamente con personas que cuestionan tu enfermedad. Una vez que domines esto, te vas a sentir menos estresada, más confiada en tu discurso y mucho más fuerte.

¿Lista para cambiar la forma de manejar a los que dudan?

1 . Sé conciso. Sé claro. Ten confianza.
Domina las “tres C” cuando respondas a cualquiera que dude de tu estado de salud. Lo que nunca vas a hacer es pedir disculpas por ello. No es tu culpa.

Cuando alguien te diga: “Ni siquiera te ves enfermo” responde amablemente: “Gracias, pero lo estoy y es un reto diario . Si deseas aprender más acerca de mi estado de salud, por favor pregunta.

Si tienes que cancelar alguna invitación que te hayan hecho. Intenta: “Estoy sintomática esta tarde y no voy a ser capaz de llegar . Me encantará verte la próxima vez”. Céntrate en cómo reaccionas a lo que otros dicen. No te juzgues. Mira a los ojos y habla sinceramente haciendo uso de las “tres C .

2 . Silenciar al escéptico.
Esta persona sólo se niega a creerte. A menudo viene y te dice : “Tal vez lo único que te pasa es que estás deprimido” ó “¡Querer es poder!”
Lo que vas a hacer es educar amablemente, pero sólo se va a hacer esto una vez.

Por lo tanto, una respuesta adecuada a alguien que abiertamente cuestiona tu enfermedad sería: “Me encantaría hablarte sobre mi estado de salud y los síntomas, siempre y cuando estés abierto a escuchar. ¿Quieres ir a tomar un café para hablar de ello?”

No vas a defenderte, no te vas a justificar, y sobre todo, no vas a mencionar ninguna de sus teorías alternativas . Si dicen que sí , entonces tómate un tiempo para explicarle lo que está pasando. Si continúa preguntándote, pide la cuenta y sal cortésmente – sin explicación necesaria .

3 . Crear límites.
Crear límites contigo y los demás. Sé sincero con tus amigos y familiares y explícales que debido a tu estado de salud puedes ser impredecible, por lo general obtendrán un “tal vez” en los eventos. Establece expectativas realistas para las personas. Esto te y les ahorrará una enorme cantidad de frustración.

En segundo lugar, crea límites respecto a la gente de la que te rodeas. Antes de enojarte con los que cuestionan , pregúntate si has explicado a fondo por lo que estás pasando. Si la gente sigue preguntando, mi mejor consejo es tomar distancia o eliminarlos de tu vida. No seas duro al crear y compartir fronteras. Asegúrate de que otros se sientan amados y no alejados .

4 . Pierde la culpa .
Este es más bien un consejo. Cuando tengas que cancelar eventos o no puedas realizar alguna actividad, hazlo con el máximo amor por ti mismo y con el autocuidado que te mereces. Suelta la culpa y sobre todo suelta la preocupación de lo que otros piensen. ¡Lo primero es tu salud!

5 . Únete a un grupo de apoyo.
Unirte a un grupo de apoyo te va a ayudar mientras estás adaptándote a tu enfermedad y cambiando la manera de comunicarte con los demás. Investiga y prueba algún grupo de apoyo, porque lo que quieres hacer es rodearte de otros que se ocupen de su salud y de vivir la vida al máximo posible.

Cuando combines estos cinco pasos, tu nivel de confianza se elevará, tu comunicación mejorará y te sentirás mejor al tratar esta parte difícil de tu enfermedad.