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30 ago 2015

FIBROMIALGIA - LIDIAR CON LOS QUE NO CREEN QUE ESTOY ENFERMA/O


Me veo perfectamente sana, pero la verdad es que sufro de una condición de salud rara llamada síndrome de taquicardia ortostática postural (o, síndrome POTS) . Puedo sentarme en frente de ti en el almuerzo y te aseguro que no verías ni un sólo síntoma de esto liberandose bajo mi sonrisa.
Sin embargo, puedo estar bien durante unas horas y al rato estar en mi cama con náuseas, mareos y debilidad por varias horas. Puedo vivir un día realizando mis actividades cotidianas y acostada en una cama de hospital una semana después. Mi cuerpo me hace una fiesta sorpresa muy a menudo y las llamo así porque no sé cuando van a venir. Y si es difícil para otros entender esta situación , imaginen lo que es para mi que vivo con la incertidumbre de no saber lo que vendrá después.
Si tienes una condición de salud crónica, lo más probable es que hayas tratado con personas que se niegan a creer que sufres de la enfermedad (como si no fuera suficiente el malestar que ya de por sí causa padecerla). Si no tienes una condición de salud crónica, es probable que conozcas a alguien que sí y has visto que esto le sucede seguido.
Añadir una capa de escepticismo a una enfermedad es algo a lo que nadie debería tener que hacer frente, pero puede valer la pena tomar un momento para explicar tu condición a los que te rodean .
A continuación mis mejores consejos sobre cómo comunicarse efectivamente con personas que cuestionan tu enfermedad. Una vez que domines esto, te vas a sentir menos estresada, más confiada en tu discurso y mucho más fuerte.
¿Lista para cambiar la forma de manejar a los que dudan?
1 . Sé conciso. Sé claro. Ten confianza.
Domina las “tres C” cuando respondas a cualquiera que dude de tu estado de salud. Lo que nunca vas a hacer es pedir disculpas por ello. No es tu culpa.
Cuando alguien te diga: “Ni siquiera te ves enfermo” responde amablemente: “Gracias, pero lo estoy y es un reto diario . Si deseas aprender más acerca de mi estado de salud, por favor pregunta.
Si tienes que cancelar alguna invitación que te hayan hecho. Intenta: “Estoy sintomática esta tarde y no voy a ser capaz de llegar . Me encantará verte la próxima vez”. Céntrate en cómo reaccionas a lo que otros dicen. No te juzgues. Mira a los ojos y habla sinceramente haciendo uso de las “tres C .