Has pasado por todas las consultas habidas y por haber. Has probado mil cosas, pero nada funciona porque, aparentemente, no tienes nada, pero tú cada vez estás peor.Recuerdo que cuando empecé mi carrera como paciente me decían: “Eres muy joven para tener algo. Sigue haciendo deporte y verás como se te quita el dolor de espalda”. Pero no. El tiempo pasaba y yo cada vez tenía dolor en más sitios y me pasaban cosas más “raras”. Me pasaban tantas cosas que hasta me daba vergüenza explicarlas porque pensarían que soy hipocondríaca.Cuando llegaba al médico —de esto no hace tanto—, y me preguntaba: “¿Qué te duele?”, y yo le decía: “Todo. Tengo la enfermedad del dolor”, él me respondía: “No, no me digas todo. Todo no te puede doler…”. Pues sí, señores, cuando tienes fibromialgia te duele todo, y el dolor no es el único síntoma.En mi caso, han sido catorce años de desesperación, y por muy mal que te encuentras, nunca crees que tu diagnóstico final va a ser un:“Tienes fibromialgia. No hay nada para esto. Tendrás que aprender a vivir con ello…”. Podes imaginar lo que supone escuchar algo así, y más aún cuando eres joven y tienes muchos proyectos en mente que desde ese momento se ven definitivamente truncados. En ese instante, ya tienes un diagnóstico. Ya tiene nombre lo que te pasa. Pero tú ya lo sabías. Te daba igual cómo se llamara, pero sabías que no estabas bien. Pero, ¿Y los demás?,¿lo sabían? Evidentemente no. Pero ellos no tienen culpa. Simplemente, ellos no son tú. Y aquí empieza lo complicado La psicóloga me dijo una vez que el perfil de las personas que sufrimos fibromialgia es muy particular. Son, o mejor dicho, somos —modestia aparte— , personas muy activas, exigentes, responsables y preocupadas por los y lo que nos rodea. El entorno, en cambio, nos tiende a ver como personas negativas, quejosas, y vagas. Imaginan cómo se siente una persona que vive con dolor las veinticuatro horas del día. Pero no un dolor localizado y esporádico, sino un dolor permanente y generalizado, similar a haber recibido golpes por todo el cuerpo. Pensa que es invierno y te agarraste la gripe, y estas en la cama, con dolor de cabeza, sin energía, con dolor hasta en la piel. Imagina que en lugar de estar en la cama hasta recuperarnos, tuvieras que ir a trabajar, comprar, cocinar, hacer las tareas en casa, salir de compras,ver tus tareas en casa… Evidentemente, no podrías. Y te sentirías incomprendidos si, además, los de nuestro alrededor, no se terminan de creer que realmente no nos podemos levantar de la cama, y que cuando nos llaman para quedar les decís siempre que no podes porque estas verdaderamente mal, y no porque preferís quedarnos en casa lamentando lo horrible que es nuestra vida. Algunos nos dirían que tenes que poner de nuestra parte, que no nos ven tan mal, que somos jóvenes, que tenes que salir de casa, que tenes que trabajar y sentirnos útiles, que todo está en nuestra mente, que probes a ir a un psicólogo… Pero nosotras estamos con gripe. Queremos encontrarnos bien. Darías todo lo que tenes por poder salir, trabajar, divertirnos, y hacer vida normal, pero nuestro cuerpo no nos deja. Vivís en un cuerpo de anciano. Pasan meses, y seguís así. Estás aburridos de ese dolor, de estar siempre mal, de contar siempre la misma historia. Nos vamos acostumbrando a ese dolor, y ya no recordas cómo es vivir sin él. Intentas hacer vida, vas a cenar con los amigos, y pones buena cara, pero nos sentimos como si tuvierais una mochila cargada de piedras todo el tiempo. Ellos hablan, pero nosotros ya no los escuchamos, sólo intentas controlar el dolor. La silla nos está matando. No quieres interrumpir, aguarles la fiesta y decirles: “Lo siento, me voy”.Llegas a casa directo a la cama, nos cuesta trabajo hasta ponernos el pijama, y durante la noche tenes sueño, pero no dormís, y hasta el contacto con el colchón nos produce dolor. Nos levantamos por la mañana. Teniendo sueño, dolor, cansancio, las articulaciones rígidas, y en casa todo el mundo corre pero nosotros vamos a cámara lenta. No hemos hecho casi nada, pero ya tenemos que ir al sofá o de nuevo a la cama. Y así pasas el día. Viendo como la vida sigue a nuestro alrededor, pero nosotros estamos atados de pies y manos a una enfermedad que nadie ve. ¿nos parece duro? Eso es la fibromialgia.Ahora bien, yo me negué a resignarme. Decidí apostar por mi recuperación y confiar en que unos hábitos adecuados podían mejorar mi salud. Y puedo asegurar que esa confianza no fue en vano. Esa es la razón por la que he creado este blog.
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