Para las personas qué piensan que la fibromialgia no es real
Tal vez usted no sabe nada sobre la fibromialgia o tal vez usted ha oído hablar de la fibromialgia, pero cree que es una condición nerviosa o que es algo que está “en la cabeza.” O tal vez usted sí reconoce que hay algo “mal” conmigo, pero piensa que exagero mi “condición.”
Por eso, estoy escribiendo esta carta porqué quiero aclarar estas suposiciones incorrectas sobre el FMS (síndrome de fibromialgia) y además le diré cómo estás suposiciones me hacen sentir.
Cuándo usted cree qué esto no es una enfermedad “real” y qué los qué dicen qué tienen FMS sólo buscan más atención:
Se lo aseguro, yo y el estimado de 3 a 6 por ciento de la población mundial con esta condición (de acuerdo con la Asociación Nacional de Fibromialgia) no se despertó una mañana y decidió.
“Sabes, me siento un poco descuidado emocionalmente hoy.
Creó que voy a hablar a mi cerebro para crear una enfermedad falsa para que la gente me tomé en cuenta.
Entonces vamos a ponernos de acuerdo para sentir colectivamente dolor en las articulaciones y dolores agudos que viajan alrededor de nuestros cuerpos y mentes, fatiga, adormecimientos, puntos qué nos hacen querer gritar cuándo los tocamos y la piel que a veces se siente, durante días, cómo si se hubiera quemado por el sol “.
Cuándo usted sugiere que todo lo que realmente necesito es el ejercicio, una buena dieta o un hobby, debe saber qué:
Bueno, yo solía viajar por todo el mundo y caminar mucho en las colinas empinadas de mi barrio.
Eso fue hasta qué el dolor me dejo sin poder caminar durante días.
El ejercicio no impidió que la enfermedad surgiera...
Y se desarrollará, por lo que más ejercicio sin duda no será la cura.
Y en cuánto a la dieta, confía en mí, soy consciente de que he subido 15 kilos adicionales en los últimos años ya que la fibromialgia realmente es una patada en tu forma de vida.
Estoy atrapado dentro de este cuerpo 24horas al día, los 7 días de cada semana, deseando y esperando desesperadamente cambiar mi situación.
Antes de juzgarme cómo obeso, debes entender que mi enfermedad es un trastorno del sistema nervioso central.
“Central” significa que a partir del centro se ramifica a todo el cuerpo.
Afecta casi todos los aspectos de mi persona. Mi cuerpo no metaboliza y por eso no puedo perder peso cómo lo hace una persona sana. De hecho, yo trabajo duro para mantener el peso que ahora tengo.
Te apuesto que cómo mucho menos de lo que tu comes y consumo alimentos más saludables.
Antes de juzgar mi peso, camina una milla en mis zapatos, mi amigo.
Cuándo usted piensa qué me quejo mucho o qué soy un hipocondríaco:
Rara vez le comentó a la gente acerca de mi vida diaria con la fibromialgia.
Te aseguró qué ahora estoy compartiendo una fracción de lo qué realmente se siente tener FMS.
Sé que la gente puede sentirse abrumada por la negatividad no intencional qué quiénes tenemos enfermedades crónicas podemos experimentar.
Es por eso qué sólo le cuento un poquito, y la mayoría de las veces, prefiero no decir nada en absoluto, sobre todo cuándo tus comentarios menosprecian lo que tengo diciendo...
Yo también tengo dolores...
O conozco a alguien que tenía un dolor...
No sé preocupe, usted no va a escuchar el grito de dolor cuándo mis articulaciones se desgarran y se me cae la taza de café llena por el suelo de la cocina.
Usted no me ve cuándo trato de controlar mis gestos cuándo el dolor me hace sufrir al subir o bajar las escaleras en el teatro.
Eso no es evidente para los demás.
Usted no sé da cuenta cuándo siento que la sangre en mis venas ha sido reemplazada con cemento y el cuerpo me pesa y me estorba, pero me levantó y continúo con la rutina del día de todos modos.
Cuándo usted quiere mostrar amor y apoyo a las personas con fibromialgia o cualquier otra enfermedad crónica “invisible”:
No estamos buscando que nadie sienta lástima por nosotros.
Lo que realmente queremos es respeto.
Sólo saber qué entienden que nuestra enfermedad es real.
Qué no estamos fingiendo o exagerando nuestros síntomas.
Sabemos qué por afuera “se ve normal”, pero si pudieran ver adentro entenderían nuestra condición.
Nos apoyan quiénes tienen paciencia y presencia.
Es fácil aburrirse y huir de nosotros.
Recuerde qué no elegimos esta vida, y qué sólo nos queda perseverar y esperar mejorar de esta “enfermedad crónica”.
