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17 abr 2023

‘Estoy cansado'

17 cosas que las personas con enfermedades crónicas quieren decir cuando dicen ‘Estoy cansado’
Todo el mundo ha dicho ‘Estoy cansado’ en un momento u otro. 
Pero esas palabras engañosamente simples pueden tener tantos significados… 
Sin conocer el grado de agotamiento que alguien con una enfermedad crónica puede sentir cuando dice que está cansado, la gente puede pensar que tu “cansancio” puede ser curado por una siesta o acostándote temprano por la noche, como el de ellos, sin entender el apoyo que realmente necesitas en ese momento.
Así que le pedimos a nuestra poderosa comunidad con enfermedades crónicas que revelara lo que realmente querían decir cuando dicen:
‘Estoy cansado’.
Es importante que las personas cercanas entiendan los desafíos con los que estás lidiando y la empatía y amabilidad que necesitas de ellos.

Esto es lo que nos dijeron:

1. “La mayoría de las personas sanas no entienden que 
‘Estoy cansado’ es una frase muy resumida. Cuándo realmente admito a mis amigos y familiares que me siento mal o estoy cansado significa mucho. 
Eso significa que ya no puedo ocultar los síntomas con los que trato diariamente y necesito un poco de ayuda para pasar las próximas horas o días”.
2. “Cuando digo 
‘Estoy cansado’, quiero decir que mi cuerpo duele hasta el punto de no poder explicarle a una persona “normal” cuánto duele. 
Significa mental, emocional y físicamente que no quiero seguir adelante. 
Cuándo digo ‘estoy cansado’ me estoy dando permiso por un segundo para dejar de combatir mi enfermedad y ser vulnerable. Cuándo digo 
‘Estoy cansado’ estoy confiando en ti lo suficiente como para mostrarte cómo me siento antes de estar listo para levantarme y seguir luchando”.
3. “No quiero dejar de ayudarte, pero estoy seguro de que voy a desmoronarme si hago una cosa más. 
Por lo tanto, sólo sonríe y asiente con la cabeza mientras me siento y me pongo mis férulas”.
4. “Sentarse en una silla es agotador. 
Sólo quiero ser capaz de derretirme en el suelo porque no tengo energías para aguantarme en pie. 
¡No tengo sueño, estoy agotado!”.
5. “Cuando digo 
‘Estoy cansado’ significa que no quiero hablar de ello ahora mismo. 
Significa que estoy cansado de la lucha constante de mi cuerpo en contra de sí mismo, estoy cansado de ser positivo, estoy cansado de luchar con el dolor, estoy cansado de los procedimientos interminables y las citas médicas continuas solo para descubrir nuevos problemas. 
Sé que todo estará bien pero ahora mismo ‘Estoy cansado’ y no tengo la energía o la voluntad de poner mucho esfuerzo en encontrar ‘lo bueno’ de mi situación”.
6. “Estoy cansado es el código para: 
He accionado el botón de apagado; 
No tengo energía para explicar la sobrecarga sistémica que mi cuerpo y mi mente experimentan; 
Necesito estar solo; 
Siento no poder hacer eso por ti en este momento, pero soy incapaz de hacer eso por mí mismo”.
7. “La mayor parte del tiempo en realidad significa.
‘Sé que tienes buenas intenciones, pero por favor, dame un poco de espacio. 
Me gustaría estar solo’. 
Predominantemente esto es cuando realmente estoy absolutamente agotado y no tengo energía para prestar atención a los que me rodean”.
8. “Estoy mentalmente agotado de tener que aparentar estar bien en el trabajo, cuando lo que realmente quiero hacer es gritar en voz alta debido al dolor. 
La mayor parte de mi día se pasa viendo avanzar el reloj para poder irme a casa y acurrucarme y sólo gritar de dolor en voz alta”.
9. “La mitad del tiempo significa que no tengo ninguna razón para sentirme en la forma en que lo hago, emocional, mental o físicamente, pero siento que tengo que dar una explicación. La otra mitad del tiempo es que estoy en mi punto de ruptura y no hay suficiente descanso para cambiar esto”.
10. “Por lo general es mi respuesta para el dolor, el agotamiento, la ansiedad, todo. 
Es más fácil que tratar de explicar algo que la gente ‘normal’ nunca entenderá. 
Cansancio es algo que, de alguna forma, todos pueden comprender”.
11. “Quiero, no, necesito, derrumbarme justo aquí. 
Tengo tanto dolor que quiero llorar, pero no es socialmente aceptable hacerlo. 
¡No puedo pensar lo suficiente para saber mi propio nombre y mucho menos lo que debo hacer ahora mismo!”.
12. “Cuando digo que estoy cansado quiero decir que no puedo seguir sonriendo y actuando como si nada estuviera sucediendo. Día tras día, trato de mostrar lo mejor de mí y pretendo ser la misma persona que era antes que empezara el dolor. 
Cuándo estoy cansado ya no puedo fingir, tengo que ser quien soy ahora”.
13. “Estoy emocionalmente agotado. 
Pero no quiero parecer débil o entrar en detalles. 
Decir 
‘Estoy cansado’ es más simple a veces”.
14. “Digo; 
‘Estoy cansado’, pero lo que quiero decir es que estoy fatigado más allá del agotamiento, apenas puedo funcionar, siento que no he dormido en días, ¡mi cuerpo y mi mente sueñan con un descanso reparador!”.
15. “Cuando digo que estoy cansado, significa que dónde quiera que esté podría ser un buen lugar para acostarme y con suerte dormir.
¿El suelo de cemento? 
Sí, parece un lugar increíble”.
16. “Estoy sin cucharas. 
Sin jugo. 
Sin batería. 
Yo físicamente no puedo reunir la energía necesaria para completar la/s tarea/s que me están pidiendo”.
17. “Voy a concentrarme a pesar de la fibroniebla y cuando alguien se dé cuenta, responderé automáticamente.
‘Estoy cansado’. 
Es mucho más fácil no tener que explicar algo que sabes que probablemente no entenderán. Mi cansancio no puede arreglarse. 
Tomar una siesta, curarse… 
Si fuera así de simple".

19 feb 2016

FIBROMIALGIA: Preguntas mas frecuentes

“Mi familia no me entiende, ¿qué puedo hacer?”
Es normal que no entiendan lo que te está pasando, a veces ni tú mismo lo entiendes y eres quien vive la Fibromialgia en primera persona. Los altibajos, que forman parte del trastorno, desesperan a cualquiera “ayer parecía bien, y hoy está otra vez peor”. Por eso es muy importante que los familiares más directos: cónyuge, hijos, padres, etc., estén bien informados del trastorno, acompañen al afectado a sus revisiones médicas y lean toda la información relacionada con el tema.
A veces la familia adopta una actitud de “no es tan grave”, tratando de quitarle importancia al asunto. Hay que tener mucho cuidado porque en las fases iniciales o en los brotes más fuertes de dolor eso podría añadir más frustración y malestar al paciente aumentando sus síntomas depresivos. Es importante que la familiar aprenda a ajustar sus consejos a la fase en que se encuentre el afectado: en algunos momentos “es mucho más grave de lo que imaginamos” y solo necesita un poco de comprensión y cariño, y sin embargo en otros momentos (que se encuentra mejor) debemos proponer actividades y reforzar sus avances.
 “Si nos preguntan como estamos es mejor quejarnos o decir que estamos bien”
Las quejas son una expresión del dolor. Es una conducta social que tiene como misión informar al otro de que estamos mal. Pero cuando el dolor es crónico las quejas se convierten en algo perjudicial para el afectado ya que por un lado atendemos más al dolor (aumentándolo) y por otro tenemos problemas en nuestra relaciones sociales y/o familiares (los demás se cansan y se apartan).
De esta manera podemos encontrar dos tipos de pacientes con fibromialgia: los que se quejan continuamente y los que no se quejan nunca. Ambos extremos aumentan el dolor y perjudican nuestras relaciones sociales. La clave estaría en saber elegir con quien desahogar nuestro malestar, expresando nuestros deseos y necesidades de una manera más asertiva (adecuada), sin centrar las conversaciones exclusivamente en el dolor y sus síntomas secundarios.

14 sept 2015

LA FATIGA Y EL CANSANCIO DE LA FIBROMIALGIA

"La fatiga que se experimenta cuando se tiene fibromialgia va más allá de “cansancio normal”, según una reciente publicación en el diario BMC – Desórdenes Musculo-esqueléticos.
Los investigadores querían entender con mayor detalle la fatiga que se produce en la fibromialgia y el impacto que éste tiene en nuestras vidas. Luego de conducir una serie de entrevistas, analizaron los resultados y elaboraron un modelo conceptual de la fatiga de fibromialgia, que incluye lo siguiente:
• Una sensación sobrecogedora de cansancio
• Que no se mejora con el descanso ni al dormir
• No es proporcional al esfuerzo que se realiza en el día a día
• Asociada con una sensación de debilidad y pesadez
• Interfiere con la motivación y el deseo de realizar actividades
• Dificulta llevar a cabo tareas prolongadas
• Nos impide concentrarnos, pensar con claridad y recordar las cosas.
Para aquellos de nosotros que vivimos con este tipo de fatiga, esto no es nada nuevo. Sin embargo, pareciera ser que este modelo es un buen paso hacia adelante.

28 abr 2015

Fuerza y adelante!!!!

Puedes llevar una vida normal, no esperes que las personas entiendan, por que muchas veces ni tu mismo entiendes que te pasa. Las personas piensan que eres perezoso o que no quieres hacer nada, pero ellos no pueden sentir lo que nosotros sentimos. No es fácil, pero es algo con lo que tenemos que lidiar y sobreponernos a eso para evitar caer en depresión. Muchas familias van a grupos de apoyo, pero si no cuentan con esa herramienta. Busca tu ser interior, sabes que estas dando lo mejor de ti y debes sentirte bien por eso. Fuerza y adelante.