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12 dic 2020

Los olvidos, no son descuidos

Los olvidos, no son descuidos o falta de atención
No es más que un síntoma que a veces ni yo entiendo que se llama neblina mental
Me molesta estar cada día tan “distraída” olvidar las palabras y lo que debó hacer. 
Se me olvida lo qué te iba a contar, la palabra de lo que te iba a hablar y por estar pensando en ella cuando la recuerdo ya olvide lo que te iba a decir. 
Se me olvidan los nombres, los lugares y lo que me dijiste
Si ya te lo dije o te vuelvo a preguntar es simplemente porque yo no recuerdo, no por molestarte, no sé la respuesta. 
No es que tenga demencia o principios de Alzheimer
No vamos a perder la memoria tampoco
Esto es por minutos, si varios al día pero no es permanente, son lapsos que llegan y se van. 
Me enoja, en ocasiones me hace sentir mal no recordar lo que dije o iba a decir, es frustrante para mi, si vuelvo a preguntar solo contesta, no me juzgues!! 
Te aseguró que trato de poner todo de mi parte para recordar todo pero no está en mi hacerlo
Hago apuntes, listas y notas para recordar y aún así hay muchas cosas que se me pasan. 
Poco a poco voy aprendiendo a vivir con esto a pesar de todo pero no hay mucho que hacer
Solo seguir adelante y tratar de que no nos afecte en la relación con los demás
Se puede seguir adelante
No pasa nada
La vida sigue, vívela, sonríe y sigue pasó a paso haciendo papelitos para recordar
No desistas

27 oct 2015

¿Cuál es la etapa de crisis?

Un tema importante. Antes que nada comentar que he hecho cambios a la traducción para que sea entendible. Este artículo trata en general de las etapas más largas de crisis,(temporadas) cuando se acentúan los síntomas y podemos estar generalmente semanas o meses . Y como en USA hay más comprensión y es más entendida la enfermedad, aqui se habla ”del cuidador” como la persona de la familia que da decidido apoyo en esta etapa tomando la posta por entender  nuestra incapacidad. Obviamente en America Latina, no creo que el porcentaje de apoyo decidido pase de un 2-3%, verdad?
Sabemos que la situación real es que el paciente es criticado por esposo, familia e hijos (si son ya adolescentes). Sabemos también que ante la crítica, la persona fibro usualmente se esfuerza más allá de su físico, muchas veces para acallar comentarios y críticas desagradables. Esa es nuestra realidad. Pero  es importante se entienda cual debería ser nuestra actitud (darle descanso al cuerpo herido), y cual el de la familia que tiene hacia nosotros un sentimiento y en estos casos debería demostrarlo.  También se toca la comprensión que debe tener el paciente hacia su cuidador. Si éste da todo de sí, debemos apoyarlo, comprenderlo y entender que tiene una vida propia y sus propias necesidades. Y frenar ese enojo y frustación que en algunos casos y pacientes, lo trasladan a su entorno.
En el consultorio del médico el otro día, observé de un poster en relación con el estrés del cuidador sobre los signos de advertencia de estar “en problemas”. Uno de ellos era: Sentir que estás en etapa de crisis.
Eso realmente me llamó la atención, porque mi esposo y yo hemos utilizado con frecuencia éste término para describir la forma en que funciona cuando no estoy  bien. A veces, se prolongó durante meses. Por supuesto, es horrible para aquellos de nosotros que realmente tienen la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica , pero también es agotador para las personas que tienen que cooperar más al mismo tiempo que hacemos menos.
¿Cuál es la etapa de crisis?
Cuando estamos en esta etapa, todo tiene que ser simplificado. Mi marido recorta las horas extraordinarias, si puede. Las cenas son por lo general de  microonda. Sólo la ropa que es absolutamente necesario hacer se hace. Socializar? Olvídelo. Citas no esenciales se cancelan.

2 ago 2015

Mi FIBRO-NIEBLA y YO...

Parece que me olvido más y más cada día; desde las citas con el médico a los cumpleaños de la familia, si he pagado una factura o no. La información simplemente ha desaparecido de mi mente.
Gracias a la fibromialgia, estoy angustiada por la más simple de las tareas y siento como mi memoria es tan mala que no puedo confiar en mí misma para recordar las responsabilidades cotidianas.
La gente nota cuando no puedo recordar el nombre de la maestra de mi hijo o recordar mi número de PIN en la caja de la tienda de comestibles. Estoy perdiendo un poco de mí misma cada día. Esta persona que soy ahora, bueno, es lo que me queda y es imposible de ocultar sus déficits.
Una vez estaba muy organizada con una memoria aguda y precisa. No necesitaba post-its, o listas, o recordatorios. Trabajé como editora de un periódico y  reportera y nunca me olvidé de nada. Recordaba la historia detrás de la historia, completa con nombres, fechas y números de teléfono de las partes involucradas. Conocía a todos en la comunidad, si me encontraba al azar en alguien, sabía su nombre y de dónde los conocía.
Luego tuve un bebé, mi fibro estalló, y empecé a experimentar los efectos de la fibromialgia en una forma totalmente nueva.