Un tema importante. Antes que nada comentar que he hecho cambios a la traducción para que sea entendible. Este artículo trata en general de las etapas más largas de crisis,(temporadas) cuando se acentúan los síntomas y podemos estar generalmente semanas o meses . Y como en USA hay más comprensión y es más entendida la enfermedad, aqui se habla ”del cuidador” como la persona de la familia que da decidido apoyo en esta etapa tomando la posta por entender nuestra incapacidad. Obviamente en America Latina, no creo que el porcentaje de apoyo decidido pase de un 2-3%, verdad?
Sabemos que la situación real es que el paciente es criticado por esposo, familia e hijos (si son ya adolescentes). Sabemos también que ante la crítica, la persona fibro usualmente se esfuerza más allá de su físico, muchas veces para acallar comentarios y críticas desagradables. Esa es nuestra realidad. Pero es importante se entienda cual debería ser nuestra actitud (darle descanso al cuerpo herido), y cual el de la familia que tiene hacia nosotros un sentimiento y en estos casos debería demostrarlo. También se toca la comprensión que debe tener el paciente hacia su cuidador. Si éste da todo de sí, debemos apoyarlo, comprenderlo y entender que tiene una vida propia y sus propias necesidades. Y frenar ese enojo y frustación que en algunos casos y pacientes, lo trasladan a su entorno.
En el consultorio del médico el otro día, observé de un poster en relación con el estrés del cuidador sobre los signos de advertencia de estar “en problemas”. Uno de ellos era: Sentir que estás en etapa de crisis.
Eso realmente me llamó la atención, porque mi esposo y yo hemos utilizado con frecuencia éste término para describir la forma en que funciona cuando no estoy bien. A veces, se prolongó durante meses. Por supuesto, es horrible para aquellos de nosotros que realmente tienen la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica , pero también es agotador para las personas que tienen que cooperar más al mismo tiempo que hacemos menos.
¿Cuál es la etapa de crisis?
Cuando estamos en esta etapa, todo tiene que ser simplificado. Mi marido recorta las horas extraordinarias, si puede. Las cenas son por lo general de microonda. Sólo la ropa que es absolutamente necesario hacer se hace. Socializar? Olvídelo. Citas no esenciales se cancelan.
Sé que mi esposo se ha agotado y cansado, a veces, trabajando a tiempo completo sólo para volver a casa y lavar la ropa, cocinar, limpiar, comprar y cuidar de mí y los niños. Se que a veces se sentía como un padre soltero.
Es difícil para los niños, también. Hemos pasado por momentos en los no pude darles mucho de mí. Me dolió hasta abrazarlos, no podía manejar su energía natural, y han tenido que aprender a hacer mucho por sí mismos a una edad temprana.
Hemos pedido ayuda de amigos y familiares cuando pudimos, pero no siempre tienen mucho que ofrecer. Todo el mundo trabaja y tiene otros compromisos, y algunos tienen problemas de salud – y limitaciones a las que tiene que enfrentar. Y, sinceramente, a veces simplemente no quieren hacer las cosas por nosotros.
Una cosa es cuando estamos en etapa de crisis por unos días, pero si se extiende en semanas o meses, se hace difícil funcionar en cualquier nivel. Cualquier persona que vea que eso ocurra es necesario que adoptar las medidas que pueda para aliviar la tensión.
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