Los brotes, a veces llamados crisis o recaídas, son una parte común y a menudo desmoralizadora de la enfermedad crónica. Aparte de crear dolor y malestar añadido pueden ser profundamente preocupantes. Empeorar puede plantear dudas sobre si son posibles el control y una mejora duradera. Este capítulo ofrece estrategias para ayudarte a manejar la irregularidad de tu enfermedad y sus efectos físicos y psicológicos.
¿Tienes un brote ahora mismo?
Si actualmente experimentas síntomas intensos tienes que preguntarte si tus síntomas te son familiares o si son nuevos, o si son síntomas con una nueva intensidad. Si tu situación te parece familiar te podrían ayudar las sugestiones a continuación. Si tu situación parece nueva y diferente, podrías tener algo nuevo además del SFC o de la fibromialgia. En este caso piensa en conseguir ayuda médica. Si tus síntomas son muy agudos y severos, por ejemplo si tienes dolor de pecho, te desmayas o vomitas sangre, tienes que buscar ayuda médica de inmediato. No asumes que los síntomas intensos sean simplemente un brote de SFC o fibromialgia. Recuerda que una mayoría de pacientes con SFC y fibromialgia tiene uno o más problemas médicos adicionales y que los pacientes con SFC y FM también sufren de problemas agudos y de enfermedades largas.
Limitar la severidad de los brotes
Hay muchas cosas que puedes hacer para pasar un brote. Algunas son acciones; otras son ajustes mentales para hacer que la situación sea más comprensible o que traen consuelo.
Descanso extra
La estrategia más común para superar los brotes es el descanso extra hasta que decrezca la crisis. Como dice un estudiante de nuestro programa “Cuando tengo un brote, no importa la razón, me digo a mi mismo de hacer lo que me dice mi cuerpo: ¡descansar! Si tengo algo planeado para ese día intento decirme que puede esperar hasta otro momento.” Otro dice “una de mis reglas para vivir con SFC es: si falla todo lo demás, vete a cama. Esta regla me otorga el permiso de realizarme que a veces no tengo poder sobre la enfermedad y que lo más inteligente que puedo hacer es rendirme a ella.”
Actuar inmediatamente
Puedes reducir la duración de un brote o incluso prevenirlo si actúas nada más empezar a intensificarse los síntomas. Un miembro de uno de nuestros grupos dijo ” Tan pronto como empiezo a sentirme nervioso, mareado o cansado o que tenga dolor muscular (todos indicadores que hay un brote inminente), dejo de hacer lo que estaba haciendo, me voy a mi dormitorio, bajo las persianas y me acuesto. Esta simple acción hace que empiece a sentirme mejor. Luego practico respiración profunda para aclarar mi mente. Esto rato de relajación me puede llevar desde 45 minutos hasta más de dos horas. Habitualmente, me levanto refrescado y con energía y puedo reanudar todas mis actividades normales.” Lynne Matallana informa tener un éxito parecido para limitar los efectos de la migraña. Escribe que se enseñó a si misma reconocer las señales de aviso de un inminente ataque de migraña y que, al emplear inmediatamente unas técnicas de relajación, era capaz de disminuir la intensidad de la migraña o incluso de prevenirla. Más sobre detectar y prestar atención a las señales de aviso de los brotes, en la discusión de prevención de brotes del Capítulo 7.
Posponer, delegar u eliminar tareas
Reducir las actividades posponiendo tareas, pidiendo ayuda o incluso dejando algo como superfluo puede ayudar a que se agilice el final de una crisis. Una cursillista dijo “Si realmente no soy capaz de hacer algo, el hecho de pedir ayuda o abandonar las cosas menos importantes me ayuda a reducir el estrés y mis brotes.” Otra recomienda “En caso de brote no dudo tanto como antes en pedir ayuda, tanto para las tareas diarias, como para cualquier otra cosa que surge. Sé que mi familia me quiere ayudar y ellos se sienten bien si me echan una mano.”
Buscar consuelo y apoyo
Los cursillistas informan que les ayuda decirse a si mismos palabras de consuelo y conectar con otras personas. Ya que los brotes pueden ser muy desalentadores, puede ayudar que te digas palabras tranquilizadoras a ti mismo, como “este brote terminará, tal como lo hicieron todos los otros.” El auto-consuelo puede ayudar para que te relajes y calmes las voces internas que insisten que jamás mejorarás. Para más sobre hablar contigo mismo, mira la sección titulada “Cambiar tus pensamientos” en el Capítulo 13.
Puede ser útil que hables con alguien en quien confías porque te puede dar las sugestiones o consuelo, o simplemente por sentirte conectado con otra persona. Una estudiante dijo “Cuando tengo una crisis intento buscar apoyo. Es mucho más duro estar sola cuando estoy en brote, por esto busco una voz amable al teléfono para que me reconforte.” Otra escribió “He comprobado que es muy útil que hable con alguien cuando estoy en plena crisis. Muchas veces no importa de qué hablamos; simplemente sentirme conectada a algo ajeno a mi me ayuda a levantar el ánimo.”
Prepararse
Tener las cosas a mano y en su sitio puede ayudar a reducir la ansiedad de un brote y hacer que sea más fácil de llevar. Varios estudiantes han descrito como se organizan para los brotes. Uno tiene grandes provisiones de comida en casa, incluyendo alimentos que pueden cocinar su esposo e hijos. También ha reorganizado su dormitorio para tener lo que puede necesitar cerca de su cama. “Me da mucha paz mental saber que estoy preparada cuando viene un brote.”
Volver lentamente a la normalidad
Los largos periodos de descanso pueden crear frustración si piensas en todo lo que quieres hacer, pero que no puedes por culpa de tus síntomas. Esta frustración puede llevar a que retomes el nivel normal de actividades antes de que tu cuerpo esté preparado, llevando a su vez a otro brote. La estrategia final para limitar el impacto de los brotes es volver gradualmente a un nivel normal de actividades. Una estudiante escribe “Cuando siento demasiado pronto el impulso de volver al trabajo, visualizo cómo me sentiría si lo hiciera. Esto suele ser suficiente para convencerme de tomar descanso extra durante otros dos días.”
Identificar los desencadenantes de los brotes
Algunos brotes se deben a las oscilaciones propias de tu enfermedad (“waxing and waning”), pero otras crisis son causadas por factores que más o menos puedes controlar. Estos factores pueden ser acciones que haces o a eventos que puedes aprender a manejar o evitar. Puedes empezar por conseguir controlar los brotes identificando sus desencadenantes, cosas que predeciblemente causan una intensificación de tus síntomas. He aquí algunos desencadenantes de brotes que a menudo son mencionados por las personas en nuestro programa. Para más ideas, mirar la sección sobre los desencadenantes de brotes en el Capítulo 7.
Exceso de actividad
Como he discutido anteriormente, vivir “fuera de los límites de energía” es una causa habitual de síntomas intensos vía el ciclo de “push and crash”. Las personas en nuestros grupos han distinguido entre la sobre-actividad de este tipo a la que llaman a veces sobre-actividad que lamentan, y otro tipo, sobre-actividad planeada. La primera puede ser una forma de vida que te da la sensación de estar fuera de control; la última es el resultado de una decisión premeditada. A veces un evento puede ser importante, como unas vacaciones o participar en las fiestas familiares y estás dispuesto a aceptar las consecuencias. (Mirar la discusión de los eventos especiales abajo.)
Dormir mal
El sueño no-reparador puede intensificar los síntomas y precipitar un círculo vicioso en el que los síntomas y el dormir mal se refuerzan entre sí. Esto es un problema especialmente habitual en las personas con fibromialgia. (Para maneras para escapar del círculo, mirar el Capítulo 8.)
Otras enfermedades
Contraer una enfermedad aguda o tener múltiples enfermedades crónicas puede reducir la energía y empeorar los síntomas. Puedes reducir los brotes si tratas las otras condiciones y reconoces que éstas intensifican los síntomas. Una persona en nuestro programa dijo “He aprendido que tengo que bajar mis expectativas y mi nivel de actividades cuando tengo una enfermedad extra, y así no hago que este inevitable brote empeore y dure más tiempo.” Otro comentó “Me he dado cuenta que tengo cuatro o cinco diferentes problemas de salud. Tengo que tratar los otros, pero también cuidar mi SFC.”
Estrés
SFC y fibromialgia son muy sensibles al estrés, de manera que minimizar el estrés puede prevenir brotes. Los factores estresantes pueden incluir eventos emocionalmente cargados, como problemas económicos, una revisión de la incapacidad o una mudanza, o puede ser a largo plazo, como un conflicto familiar. Un estudiante dijo “Intento evitar todas las situaciones que producirán estrés porque el estrés inevitablemente desencadena brotes.” Cuando se preguntó a otra estudiante como había reducido sus síntomas de fibromialgia, contestó “Me divorcié de mi esposo.” De la misma manera podemos intensificar las crisis con nuestras expectativas sobre nosotros mismos o con nuestras reaccionas al estrés. Más en el capítulo sobre el manejo del estrés.
Eventos especiales
Incluso las ocasiones que esperamos ansiosamente como una excursión, una boda o las vacaciones, pueden desencadenar un brote. Eventos como estos a menudo están asociados a expectaciones (tanto internos, como de otros) sobre nuestro nivel de participación, nos hacen sentirnos presionados hacía un nivel de actividades más alto que de costumbre. Pero tales eventos no tienen porque llevar a un brote. Posiblemente podrás minimizar el coste de tu participación si ajustas tu programa. Podrías, por ejemplo, atender a una fiesta familiar en vez de ser la anfitriona. O vas y solo te quedas dos horas, en vez de todo el día o descansas regularmente. Viajar puede ser más factible si eres menos activa que de costumbre y si descansas extra.
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