Esta publicación nació el 12 de mayo de 2010, en el día dela Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Está pensada para informar y orientar a pacientes del síndrome sensitivo disfuncional con fin de mejorar la administración de sus enfermedades, facilitar el desempeño de su vida diaria y contribuir a la comprensión de los síntomas y procesos de sus Síndromes.
Agradecemos su generosa colaboración a los Dres Andrea López Mato y Pablo Beretta por su gentil asesoramiento a la autora de la presente guía.
Usted tiene Fibromialgia y probablemente, otra enfermedad invisible que a veces lo acompaña: el Síndrome de Fatiga Crónica.
Es conveniente, que aprenda sobre ellas, para poder administrar su recuperación.
Si bien no se descubrió hasta el momento, un remedio que las cure por completo, existen medicamentos que pueden bloquear el dolor, mejorar la fatiga y aumentar la sensación de bienestar.
Pueden realizarse numerosos análisis que señalan indicios de su descompensación y orientar hacia la realización de tratamientos que podrán compensar sus síndromes mejorando mucho sus síntomas y permitiéndose retomar una mejor calidad de vida.
¿La Fibromialgia y EL Síndrome de Fatiga
Crónica son enfermedades?
Ambas son síndromes o conjuntos de síntomas y constituyen el Síndrome Sensitivo Disfuncional.
Son enfermedades neuroinmunes, neuroinmunoendocrinas, crónicas, multisistemicas y afectan a diversos órganos y sistemas corporales.
Nuestras enfermedades a simple vista son invisibles, como muchas otras, aunque usted se vea bien y los resultados de sus análisis convencionales sean buenos, pero el dolor y otros indicadores ya puede ya puede hacerse visibles en resonancias magnéticas y otros estudios complementarios.
La falta de actualización y de divulgación general, contribuyen al desconocimiento generalizado.
¿Como se diagnostican?.
Tradicionalmente, la Fibromialgia se diagnostica en base a 18 puntos sensibles que existen en nuestro cuerpo. Si con una presión suave Ud. siente dolor en 11 de ellos, durante seis meses o más y descarta por medio de análisis rutinarios otras enfermedades, su médico tradicionalmente podrá diagnosticar Fibromialgia y frecuentemente con ella, el Síndrome de Fatiga Crónica.
Nuevos avances en investigaciones determinaron estudios que pueden revelar otros indicios, registrándose la alteración en sus neurotransmisores, neurohormonas, sistema inmune y endocrino.
Algunas de las pruebas son:
• Escaneos de cerebro SPECT y SPECT de xenón, prueban la disminución del flujo sanguíneo, presente en el ochenta por ciento de pacientes.
• Resonancia Magnética de cerebro. Se emplea para revelar anomalías por medio de edemas o desmielizaciones.
• Tractografias que permiten ver alteraciones de fibras nerviosas intracerebrales.
• Exploraciones de cerebro con PET puede señalar una disminución del metabolismo neuronal.
• Exámenes neuropsicológicos que identifican y precisan la disfunción cognitiva
• Mapeos de cerebro que revelan la actividad eléctrica cerebral
• Marcadores biológicos que comprueban la alteración inmunológica como causa o consecuencia de los síntomas.
• Pruebas del sistema inmune que revelan alteraciones similares de algunas enfermedades infecciosas secuelares.
• Tasas de sedimentación globular que indican que el cuerpo esta afectado por algún proceso organico.
• Pruebas de alteración de insulina y tolerancia a la glucosa ya que muchas veces las oscilaciones de la ntrada de glucosa al musculo y al cerebro son parte de la enfermedad.
• Examen de mesa basculante ( TILT Test) que demuestran si existen desregulaciones del sistema nervioso autonomo.
• Pruebas de estrés químico.
• Análisis de neurotransmisores y neurohormonas que demuestran si hay presencia de alteraciones ansiosas depresivas o de distres primarias o secundarias a la enfermedad.
¿Como comienzan estos síndromes?.
La manifestación de la Fibromialgia se debe a causas tanto genéticas como ambientales.
Se descubrió que algunos genes al mutar pueden producir una descompensación del Sistema Nervioso Central e iniciar este conjunto de síntomas que son la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.
El gen COMTLL afecta los niveles de endorfinas y los mecanismos de respuesta al dolor hallándose en una alta proporción de pacientes.
Recientemente se descubrió que mutaciones en el gen MEFV afectan a las vías inflamatorias responsables de síntomas de fiebre y dolores musculares se asocian en personas con Fibromialgia.
Un cambio hormonal, un virus, un accidente o un estrés fuerte y continuo pueden encender estos genes, descompensando al Sistema Nervioso Central e iniciando este conjunto de síntomas que son la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.
Durante la manifestación de la Fibromialgia se producen en nuestro cuerpo un cambio significativo en la cantidad de neurotransmisores y neurohormonas que afecta las proporciones de adrenalina, noradrenalinna, serotonina, dopamina substancia P y cortisol existentes en el cuerpo
Síntomas de Fibromialgia
o Dolores generalizados.
o Hipersensibilidad táctil, visual auditiva, térmica, barométrica, electromagnética, química.
o Adormecimiento, hormigueos.
o Dolores de cabeza.
o Concentración dificultosa.
o Pérdida temporal de memoria.
o Fatiga.
o Vértigo, mareos.
o Rigidez matinal.
o Piernas y manos, inquietas.
o Colon irritable.
o Cistitis no infecciosa.
o Insomnio.
o Fibroniebla.
o Calor, ardores.
Síntomas del Síndrome de Fatiga Crónica.
o Fatiga física y mental.
o Agotamiento y dolor post esfuerzo.
o Sueño no reparador.
o Dolores no generalizados.
o Confusión. Poca concentración y memoria.
o Inestabilidad temporoespacial.
o Dificultad para procesar la información y encontrar las palabras adecuadas para expresarse.
o Alteraciones perceptuales y sensoriales.
o Desorientación temporoespacial.
o Sensibilidad auditiva y visual.
o Sensación de debilidad.
o Sueño pobre y no reparador.
o Poca estabilidad térmica.
o Frecuencia urinaria.
o Sensación de fiebre.
o Taquicardias.
o Dolor de garganta, nódulos sensibles y dolorosos.
o Extremidades sensibles al frio o calor.
o Sensación de gripe.
o Intolerancia al estrés.
o Síndrome de colon irritable.
o Poca tolerancia a permanecer en posición vertical sentados o de pie.
o Nauseas.
o Mareos, vértigo.
Manifestación de sus síntomas
Nuestro listado no significa necesariamente que usted deba experimentar todos los síntomas mencionados.
Puede tener algunos y pueden manifestarse, desaparecer, incrementarse o disminuir según sus crisis.
Su aparición es variable.
Recuerde por favor que la manifestación de sus síntomas no es constante ni va a sentirlos de igual manera.
Es importante que usted recuerde que quienes compartimos nuestros síndromes vamos a atravesar distintos periodos.
Estas apariciones se denominan crisis o recaídas de intensidad y duración variable.
Mejorar su Síndrome puede significar prolongar la separación entre sus crisis, acortar su duración y reducir la intensidad de sus síntomas.
Siempre tenga presente en sus recaídas, que estas son temporales y que con descanso, información y una correcta administración de sus síntomas, pronto pasaran.
Síntomas principales: Dolor, Fatiga, Deterioro
Cognitivo, Intolerancia Ortostatica.
Mecanismo del dolor.
El dolor es una construcción del cerebro que interpreta estímulos. Cuando algunos de ellos son intensos resultan dolorosos.
El dolor es una señal que nos protege advirtiéndonos de un posible peligro disparando una señal de atención para alertarnos ante un estimulo ambiental.
Para ello se abren los canales iónicos en las sinapsis de las neuronas (espacio entre una neurona y otra) y dejan pasar un estimulo eléctrico, produciendo una señal de potenciales de acción que llega al cerebro a través de la medula espinal.
La transmisión se realiza mediante neurotransmisores liberados por terminales nerviosas.
El neurotransmisor principal de las fibras aferentes es el glutamato, permeable a los iones de sodio. Activando a los iones calcio los receptores se hacen más eficaces y el dolor aumenta.
Entonces si la intensidad y duración del estimulo son potentes, se libera la substancia P que significa pain, dolor en ingles y es la encargada de transmitir la sensación dolorosa.
Las fibras que conducen el dolor son de dos clases, de distinto grosor y velocidad a la que transmiten el estimulo y se activan por estimulación química, térmica o mecánica (presión).
Cuando la excitabilidad aumenta, los estímulos dolorosos producen una respuesta exagerada: la hiperalgesia; entonces sentimos mayor dolor del que provoco el estimulo.
Cuando se produce el fenómeno de hiperalgesia o aumento de la señal dolorosa, las terminales nerviosas no se activan únicamente en el momento de la lesión, sino también continúan perdurando en la misma sensación.
Las fibras más grandes que conducen el dolor, estimulan a las más delgadas que expanden la sensibilidad por una región más extensa, produciendo la alodinia.
Alodinia, es el dolor producido por un estímulo que normalmente no causa dolor.
Sucede como cuando sentimos que suave roce produce dolor.
Cuando el dolor se produce por un estimulo se llama nociceptivo, cuando se produce por una lesión sobre el sistema nervioso es neuropatico.
Para disminuir el dolor se puede apelar a cuatro recursos.
1) De acuerdo al tipo de dolor se pueden emplear almohadillas térmicas o packs frios. Esta fundado en que el impulso térmico viaja por las fibras mas rapidas al cerebro, superponiéndose y disminuyendo la señal de dolor.
2) Puede aplicar en la zona dolorida una crema antinflamatoria que active la circulación y calme el dolor.
3) Haga masajes suaves con cremas o aceites corporales.
4) Realice pequeños movimientos rotatorios para activar la circulación de la zona contracturada.
Fatiga
Con relación al Síndrome de Fatiga Crónica el cansancio no es solo físico, sino también mental, afectando a las funciones cognitivas por medio de confusiones, desorientaciones, menor capacidad de concentración y perdidas de memoria temporal.
El cansancio experimentado en el Síndrome de Fatiga Crónica puede combinar agotamiento, debilidad, pesadez, malestar general, inestabilidad cefálica y somnolencia.
Es abrumadoramente extenuante y reduce el nivel de actividad posible en 50% o más.
El sueño no reparador y el insomnio condicionan la fatiga de excitación y la poca cantidad de oxigeno que llega al cerebro y a los tejidos incrementando la fatiga de baja oxigenación
Los pacientes experimentan rápida fatiga muscular y carecen de resistencia. Estos síntomas sugieren una fisiopatología que implica la activación del sistema inmune, canalopatía con estrés oxidativo y toxicidad relacionada con el óxido nítrico y la intolerancia ortostática. En el Síndrome de Fatiga Crónica, el tiempo de recuperación post esfuerzo es inusualmente largo, generalmente dura un día o más. Por ello el ejercicio puede estar contraindicado y provocar una recaída.
Consultado sobre el tema, el Dr. Pablo Beretta propone estadificar el Síndrome de Fatiga Crónica en tres estadios:
1) Cansancio y/o dolor que tras un esfuerzo solo revierte con reposo más prolongado que lo habitual. (Formas de comienzo)
2) Cansancio y/ dolor que con las tareas habituales solo revierte con reposo más prolongado que lo habitual. . (El más frecuente)
3) Cansancio y /o dolor que no revierten independientes del reposo. (El más grave)
• Es recomendable para todos los estadios realizar movimientos sin fuerza.
• El empleo de movimientos de fuerza está contraindicada.
• El movimiento genera energía y la fuerza aumenta el agotamiento.
• Los ejercicios deberán ser siempre secuenciados (Divididos en secciones.
• Reemplazar una caminata de 30 minutos por periodos de 10 intercalando descansos de 5 minutos).
• En el estadio 1 se puede practicar natación.
• En el estadio 2 se pueden hacer movimientos en el agua, la natación estaría contraindicada en el estadio 3.
• Está contraindicado correr, se gasta energía y produce un estrés osteoarticular
• En el estadio 3 se puede practicar eutonia, masajes muy suaves con aceites corporales, no aplicar masajes descontracturantes
• Se debe aprender a respirar bien
• El movimiento debe acompañarse con la oxigenación de los músculos.
Deterioro cognitivo.
El deterioro cognitivo está relacionado principalmente al Síndrome de Fatiga Crónica.
Para diagnosticarlo debe hacerse un test neurocognitivo y puede mejorarse con terapias de rehabilitación cognitiva específicas.
La fatiga compromete los sistemas autonómicos e inflamatorios y su relación con el equilibrio regulador del cerebro.
En el Síndrome de Fatiga Crónica, cuando el estado cognitivo está peor, empeora el estado físico.
Las anormalidades que existen son la memoria visual, la función psicomotriz, la concentración y el procesamiento de la información.
Los estudios dinámicos muestran una reducción de sangre en el cerebro, en la parte lateral frontal, en la mediana temporal, en la base del cerebro y en otras partes, observándose un metabolismo reducido.
En el Síndrome de Fatiga Crónica, la función de la serotonina y otros neurotransmisores son anormales. Las pruebas cognitivas tienen resultados normales en el Síndrome de Fatiga Crónica, pero para una misma función, son más las áreas del cerebro que tienen que activarse para compensar el esfuerzo realizado.
Intolerancia ortostatica.
La intolerancia ortostática, es la incapacidad de tolerar actividades sostenidas en posición vertical, puede asociarse con el agotamiento abrumador, la debilidad, y la necesidad de descansar en posición horizontal.
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