La Guía del Paciente para Fibromialgia

Los brotes, a veces llamados crisis o recaídas, son una parte común y a menudo desmoralizadora de la enfermedad crónica. Aparte de crear dolor y malestar añadido pueden ser profundamente preocupantes. Empeorar puede plantear dudas sobre si son posibles el control y una mejora duradera. Este capítulo ofrece estrategias para ayudarte a manejar la irregularidad de tu enfermedad y sus efectos físicos y psicológicos.
 

¿Tienes un brote ahora mismo?

Si actualmente experimentas síntomas intensos tienes que preguntarte si tus síntomas te son familiares o si son nuevos, o si son síntomas con una nueva intensidad. Si tu situación te parece familiar te podrían ayudar las sugestiones a continuación. Si tu situación parece nueva y diferente, podrías tener algo nuevo además del SFC o de la fibromialgia. En este caso piensa en conseguir ayuda médica. Si tus síntomas son muy agudos y severos, por ejemplo si tienes dolor de pecho, te desmayas o vomitas sangre, tienes que buscar ayuda médica de inmediato. No asumes que los síntomas intensos sean simplemente un brote de SFC o fibromialgia. Recuerda que una mayoría de pacientes con SFC y fibromialgia tiene uno o más problemas médicos adicionales y que los pacientes con SFC y FM también sufren de problemas agudos y de enfermedades largas.

Limitar la severidad de los brotes

Hay muchas cosas que puedes hacer para pasar un brote. Algunas son acciones; otras son ajustes mentales para hacer que la situación sea más comprensible o que traen consuelo.
 

Descanso extra

La estrategia más común para superar los brotes es el descanso extra hasta que decrezca la crisis. Como dice un estudiante de nuestro programa "Cuando tengo un brote, no importa la razón, me digo a mi mismo de hacer lo que me dice mi cuerpo: ¡descansar! Si tengo algo planeado para ese día intento decirme que puede esperar hasta otro momento." Otro dice "una de mis reglas para vivir con SFC es: si falla todo lo demás, vete a cama. Esta regla me otorga el permiso de realizarme que a veces no tengo poder sobre la enfermedad y que lo más inteligente que puedo hacer es rendirme a ella."
 

Actuar inmediatamente

Puedes reducir la duración de un brote o incluso prevenirlo si actúas nada más empezar a intensificarse los síntomas. Un miembro de uno de nuestros grupos dijo " Tan pronto como empiezo a sentirme nervioso, mareado o cansado o que tenga dolor muscular (todos indicadores que hay un brote inminente), dejo de hacer lo que estaba haciendo, me voy a mi dormitorio, bajo las persianas y me acuesto. Esta simple acción hace que empiece a sentirme mejor. Luego practico respiración profunda para aclarar mi mente. Esto rato de relajación me puede llevar desde 45 minutos hasta más de dos horas. Habitualmente, me levanto refrescado y con energía y puedo reanudar todas mis actividades normales." Lynne Matallana informa tener un éxito parecido para limitar los efectos de la migraña. Escribe que se enseñó a si misma reconocer las señales de aviso de un inminente ataque de migraña y que, al emplear inmediatamente unas técnicas de relajación, era capaz de disminuir la intensidad de la migraña o incluso de prevenirla. Más sobre detectar y prestar atención a las señales de aviso de los brotes, en la discusión de prevención de brotes del Capítulo 7.
 

Posponer, delegar u eliminar tareas

Reducir las actividades posponiendo tareas, pidiendo ayuda o incluso dejando algo como superfluo puede ayudar a que se agilice el final de una crisis. Una cursillista dijo "Si realmente no soy capaz de hacer algo, el hecho de pedir ayuda o abandonar las cosas menos importantes me ayuda a reducir el estrés y mis brotes." Otra recomienda "En caso de brote no dudo tanto como antes en pedir ayuda, tanto para las tareas diarias, como para cualquier otra cosa que surge. Sé que mi familia me quiere ayudar y ellos se sienten bien si me echan una mano."
 

Buscar consuelo y apoyo

Los cursillistas informan que les ayuda decirse a si mismos palabras de consuelo y conectar con otras personas. Ya que los brotes pueden ser muy desalentadores, puede ayudar que te digas palabras tranquilizadoras a ti mismo, como "este brote terminará, tal como lo hicieron todos los otros." El auto-consuelo puede ayudar para que te relajes y calmes las voces internas que insisten que jamás mejorarás. Para más sobre hablar contigo mismo, mira la sección titulada "Cambiar tus pensamientos" en el Capítulo 13.

Puede ser útil que hables con alguien en quien confías porque te puede dar las sugestiones o consuelo, o simplemente por sentirte conectado con otra persona. Una estudiante dijo "Cuando tengo una crisis intento buscar apoyo. Es mucho más duro estar sola cuando estoy en brote, por esto busco una voz amable al teléfono para que me reconforte." Otra escribió "He comprobado que es muy útil que hable con alguien cuando estoy en plena crisis. Muchas veces no importa de qué hablamos; simplemente sentirme conectada a algo ajeno a mi me ayuda a levantar el ánimo."
 

Prepararse

Tener las cosas a mano y en su sitio puede ayudar a reducir la ansiedad de un brote y hacer que sea más fácil de llevar. Varios estudiantes han descrito como se organizan para los brotes. Uno tiene grandes provisiones de comida en casa, incluyendo alimentos que pueden cocinar su esposo e hijos. También ha reorganizado su dormitorio para tener lo que puede necesitar cerca de su cama. "Me da mucha paz mental saber que estoy preparada cuando viene un brote."
 

Volver lentamente a la normalidad

Los largos periodos de descanso pueden crear frustración si piensas en todo lo que quieres hacer, pero que no puedes por culpa de tus síntomas. Esta frustración puede llevar a que retomes el nivel normal de actividades antes de que tu cuerpo esté preparado, llevando a su vez a otro brote. La estrategia final para limitar el impacto de los brotes es volver gradualmente a un nivel normal de actividades. Una estudiante escribe "Cuando siento demasiado pronto el impulso de volver al trabajo, visualizo cómo me sentiría si lo hiciera. Esto suele ser suficiente para convencerme de tomar descanso extra durante otros dos días."
 

Identificar los desencadenantes de los brotes

Algunos brotes se deben a las oscilaciones propias de tu enfermedad, pero otras crisis son causadas por factores que más o menos puedes controlar. Estos factores pueden ser acciones que haces o a eventos que puedes aprender a manejar o evitar. Puedes empezar por conseguir controlar los brotes identificando sus desencadenantes, cosas que predeciblemente causan una intensificación de tus síntomas. He aquí algunos desencadenantes de brotes que a menudo son mencionados por las personas en nuestro programa. Para más ideas, mirar la sección sobre los desencadenantes de brotes en el Capítulo 7.
 

Exceso de actividad

Como he discutido anteriormente, vivir "fuera de los límites de energía" es una causa habitual de síntomas intensos .Las personas en nuestros grupos han distinguido entre la sobre-actividad de este tipo a la que llaman a veces sobre-actividad que lamentan, y otro tipo, sobre-actividad planeada. La primera puede ser una forma de vida que te da la sensación de estar fuera de control; la última es el resultado de una decisión premeditada. A veces un evento puede ser importante, como unas vacaciones o participar en las fiestas familiares y estás dispuesto a aceptar las consecuencias. (Mirar la discusión de los eventos especiales abajo.)
 

Dormir mal

El sueño no-reparador puede intensificar los síntomas y precipitar un círculo vicioso en el que los síntomas y el dormir mal se refuerzan entre sí. Esto es un problema especialmente habitual en las personas con fibromialgia.

Otras enfermedades

Contraer una enfermedad aguda o tener múltiples enfermedades crónicas puede reducir la energía y empeorar los síntomas. Puedes reducir los brotes si tratas las otras condiciones y reconoces que éstas intensifican los síntomas. Una persona en nuestro programa dijo "He aprendido que tengo que bajar mis expectativas y mi nivel de actividades cuando tengo una enfermedad extra, y así no hago que este inevitable brote empeore y dure más tiempo." Otro comentó "Me he dado cuenta que tengo cuatro o cinco diferentes problemas de salud. Tengo que tratar los otros, pero también cuidar mi SFC."
 

Estrés

SFC y fibromialgia son muy sensibles al estrés, de manera que minimizar el estrés puede prevenir brotes. Los factores estresantes pueden incluir eventos emocionalmente cargados, como problemas económicos, una revisión de la incapacidad o una mudanza, o puede ser a largo plazo, como un conflicto familiar. Un estudiante dijo "Intento evitar todas las situaciones que producirán estrés porque el estrés inevitablemente desencadena brotes." Cuando se preguntó a otra estudiante como había reducido sus síntomas de fibromialgia, contestó "Me divorcié de mi esposo." De la misma manera podemos intensificar las crisis con nuestras expectativas sobre nosotros mismos o con nuestras reaccionas al estrés. Más en el capítulo sobre el manejo del estrés.
 

Eventos especiales

Incluso las ocasiones que esperamos ansiosamente como una excursión, una boda o las vacaciones, pueden desencadenar un brote. Eventos como estos a menudo están asociados a expectaciones (tanto internos, como de otros) sobre nuestro nivel de participación, nos hacen sentirnos presionados hacía un nivel de actividades más alto que de costumbre. Pero tales eventos no tienen porque llevar a un brote. Posiblemente podrás minimizar el coste de tu participación si ajustas tu programa. Podrías, por ejemplo, atender a una fiesta familiar en vez de ser la anfitriona. O vas y solo te quedas dos horas, en vez de todo el día o descansas regularmente. Viajar puede ser más factible si eres menos activa que de costumbre y si descansas extra.
 

Prevenir brotes

Puedes utilizar tu conocimiento sobre los desencadenantes de brotes y las estrategias descritas en esta sección para tenerlos al menos parcialmente bajo tu control, limitando tanto su severidad, como su frecuencia. Encontrarás ocho estrategias descritas en esta sección. Además quizás quieres utilizar las hojas de cálculo del Capítulo 7 para concienciarte de las señales de aviso de los brotes y para planear tu respuesta. (Ver las secciones sobre "Señales de Aviso de Brotes" y "Responder a las señales de aviso" en este capítulo.)
 

Acompasarte

Acompasar es una estrategia favorita para traer estabilidad a la vida y para prevenir brotes. El término cubre una variedad de estrategias, como las descritas en el Capítulo 10. Como mínimo el acompasar significa ajustar la actividad a los límites impuestos por la enfermedad y por las circunstancias. Como nos dijo una persona "He recortado sustancialmente mi nivel global de actividades, y cuando me siento cansado, recorto aún más."

Acompasar también puede implicar tener cortos periodos de actividad. Particularmente con las tareas que implican movimientos repetitivos, como preparar la comida, puedes evitar los síntomas partiendo la tarea en cinco o diez segmentos de x minutos con un descanso entre cada rato de trabajo. El mismo principio se aplica también al trabajo mental como sugiere un estudiante que dice "Las cosas estresantes, como la declaración de la renta, las hago en trocitos. Si dejas que se acumulan, solo aumentas el estrés."

Es posible que evites un incremento de tus síntomas si cambias entre diferentes actividades y si incluyes actividades sanas en tu día. "Lo que me ayuda es equilibrar mis actividades físicas y mentales, separarlas por frecuentes descansos. Recientemente he introducido un sistema con listas de control para recordarme las actividades que son buenas para mi, como caminar, hacer ejercicio, relajarme y el ocio."

Por último podrías añadir estabilidad a tu vida viviendo según un programa más realista. Esto implica tanto programar una apropiada cantidad de actividades, como permitir que haya mucho tiempo entre ellas, sin luchar por incluir demasiado. Una persona en nuestro programa explicó haber implementado la programación marcándose prioridades. Dijo "definitivamente me ayuda hacer una lista de las actividades semanales y diarias para poder priorizarlas. Sé cuanta actividad física soy capaz de manejar en un día, me acuerdo y hago mi lista adaptado a ello. Me permito al menos una hora de descanso por la tarde, por eso hay un hueco para ella en mi lista diaria."

Otra estrategia de acompasamiento es tener una rutina diaria. Vivir tu vida de forma planificada y predecible puede ayudar a reducir los brotes por dos razones. Primero, la rutina es menos estresante que la novedad. Y, segundo, tener una vida predecible incrementa tus posibilidades de vivir dentro de tus límites. Tu capacidad para hacer esto depende de que primero comprendas tus límites en detalle y que luego crees de un programa de actividades y descanso que respecta estos límites.

Algunas personas han tenido éxito con unas reglas muy detalladas e individualizadas que crearon para si mismas, como está descrito en el capítulo sobre el acompasamiento. Una variante de esta estrategia es escribir una lista diaria de "cosas por hacer". Algunas personas con severa niebla mental encontraron que es útil que peguen unas cuantas instrucciones para si mismos en algún sitio prominente, como la nevera. 

Otra estrategia similar es tener una serie de reglas para las circunstancias específicas. Por ejemplo, hay personas que se marcan un límite sobre la distancia que quieren conducir, cuánto tiempo estar en el ordenador y cuánto tiempo estar con sus familiares. Si desarrollas unas guías específicas para ti podrás simplificar el manejo de la enfermedad haciéndote dos preguntas "¿En qué situación me encuentro ahora mismo?" y "¿Cuál es mi regla para esta situación?"
 

Descanso

Los descansos programados, si se hacen de manera regular, pueden prevenir brotes. Asimismo, tomarse un descanso extra antes, durante y después de los eventos especiales, como las excursiones y las vacaciones, o después de una enfermedad segundaria, te puede ayudar para evitar crisis o limitar su severidad. He aquí lo que dicen dos personas de nuestro programa sobre el valor del descanso.

Opino que mis dos descansos diarios de quince minutos han sido la cosa más importante que he hecho para ayudar mi recuperación.

¡No puedo descansar suficiente! Cuanto más descanso de calidad puedo incorporar al día, aunque solo sean ratitos cortos, mejor me siento.

Si sabes que se acerca una temporada de esfuerzo inusual, algo como una excursión o una reunión familiar, podrías reducir sus efectos negativos descansando más que de costumbre durante varios días de antemano, y también descansar extra durante y después del evento. Una mujer en uno de nuestros grupos adoptó este abordaje para ir a una boda. Los dos días anteriores hizo siestas extra largas y limitó su actividad. Llegó temprano a la boda, había organizado de antemano un sitio donde podía dormir después de la ceremonia. Durante la semana después de la boda también echo siestas más largas de lo habitual y limitó su actividad. Aunque experimentó cierta intensificación de sus síntomas la víspera de la boda, no tuvo un "crash". Llamó la experiencia un éxito doble, ya que disfrutó de la boda y limitó el precio que pagó.
 

Tener registros

Tener un diario de salud puede reducir los brotes de dos maneras. Primero, los registros te ayudan a definir tu capacidad de energía, porque te dan una detallada comprensión de tus límites. Los registros te pueden permitir responder preguntas como: ¿cuántas horas al día puedo ser activo sin intensificar mis síntomas? ¿Cuánto necesito dormir? ¿Con cuánta consistencia tengo que mantenerme dentro de mis límites? ¿Cuáles son los efectos de los eventos estresantes? ¿Cuáles son los desencadenantes de mis brotes?

Segundo, los registros pueden servir como fuente de motivación. Ver la evidencia de una conexión entre la sobre-actividad y el incremento de los síntomas te puede ayudar a que te mantengas responsable de tus acciones. Asimismo, hacer un gráfico de tus registros puede ofrecerte un potente refuerzo visual de tus éxitos, demostrando una motivación hacía la mejoría. Como escribió JoWynn Johns "Hice un gráfico de mis porcentajes mensuales de días y noches buenos....necesitaba hacer visible esta información para probarme los efectos del esfuerzo mental e emocional, y de la actividad física. Quería evidencia concreta de los efectos de mantenerme dentro de mi límite. Ya que limitar mi vida de esta manera es tan duro para mi, tenía que demostrarme que valía la pena."
 

Hacer ajustes mentales

Muchas de las técnicas de manejo que ayudan a limitar los brotes requieren nuevos hábitos y comportamientos, pero su fundamento está en tus nuevas expectativas más bajas que, a su vez, están basadas en la aceptación de tus límites. He aquí lo que dijeron varios estudiantes en nuestro programa sobre los ajustes mentales que han hecho.

Para mi ha sido importante aceptar mi nueva vida con el SFC, seguir adelante y darme cuenta que no voy a volver a mi yo anterior. He tenido que redefinir mis expectativas basadas en mi nuevo yo. Bajar mis estándares e intentar liberarme del perfeccionismo ha sido gran parte de ello.

He decidido que, para variar, está bien que me cuide de mi misma, de la misma manera que cuidaría de otra persona.

He aceptado que probablemente jamás me recuperaré completamente y al darme cuenta de esto, estoy descubriendo mejores formas para convivir con las enfermedades.

Respetar las señales del cuerpo

Cuando empiezan los síntomas, hay una fuerte tentación de responder "forzando la máquina" ("pushing through"). Un abordaje diferente, escuchar en ese momento las señales corporales, puede prevenir problemas, tal como sugieren las siguientes cuotas.

He aprendido las señales de ir demasiado lejos y tengo una buena idea de cómo y cuándo tengo que frenar para prevenir un brote grande. Considero que esto es una mejora inmensa si comparo con cómo empecé.

Me he vuelto más consciente de las señales de aviso que me envía mi cuerpo cuando hago demasiado y estoy aprendiendo a parar tan pronto aparecen los síntomas - incluso aunque solo se trata de echarme durante unos minutos.

Ser asertivo

Tienes que defenderte porque esto te puede ayudar a cubrir tus necesidades, reducir el estrés y así prevenir brotes.

Comunicar claramente cuando necesito medicinas, descanso o un rato de silencio y tomar tiempo para estas cosas cuando lo necesito [todo esto] me ayuda a prevenir un brote.

Es extremadamente importante para mí que comunique mis necesidades y límites a los demás. Constato que mis verdaderos amigos lo aceptan y a menudo me recordarán que tengo que descansar o parar lo que estamos haciendo.

Aprovechar la soledad

El tiempo a solas puede reducir el estrés y permite cargarse las baterías.

Estar sola me ayuda a poner todo en equilibrio. He constatado que es tan necesario y llena tanto como el descanso. Empiezo a conocerme, me y escucho lo que me dice mi cuerpo sobre lo que necesito en este momento.

Perseguir el placer

Una enfermedad crónica a menudo significa dolor y frustración. Procura tener en tu vida actividades que proporcionan placer porque te reducen la frustración y así será más fácil vivir dentro de tus límites. Si te acompasas, es menos probable que te sobrepasas.

Intento hacer muchas cosas agradables, poco a poco, para mantener fluyendo las endorfinas.

Tengo que hacer tiempo para el placer o para actividades agradables. Esto es crucial para encontrarme bien. Nutro mi lado creativo, porque me proporciona mucho placer y validación en mí mismo. Disfrutar de la belleza de la naturaleza, ya que hay tanta a mi alrededor.