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22 sept 2015

Fibromialgia y el ir más lento o “cómo la vida ya no es a las carreras”.

Estamos en un mundo en constante competencia; si no se es el primero no se es nadie, la agresividad se exuda por los poros porque nos han enseñado que el primero que muestra los dientes, demuestra su dominio; en fin, estas y otras tantas cosas que se ven en el día a día actual; y esto post no pretende ser una simple crítica de la sociedad actual, pues ya tiene suficientes críticos ¿no creen?, este devenir del mundo propone nuevos desafíos para los pacientes fibromiálgicos, aprendemos de forma muy severa y debido a nuestra enfermedad, que nuestra vida debe bajarse del “tren bala” y echar a andar a pie.
Si eres paciente de años sabrás a lo que me refiero; si por el contrario, apenas te han diagnosticado lo irás comprendiendo. Si algo tiene esta enfermedad autoinmune ( y me imagino que muchas otras), es que te llega en una completa ignorancia, no es propiamente una enfermedad de la que se trate comúnmente; así que llega a tu vida como un “apagón”, pues no comprendes ni siquiera su nombre, los doctores no saben darte un diagnóstico y mucho menos saben darte un tratamiento, y en parte no es su culpa; muchos de ellos ni siquiera imaginan lo que te puede estar pasando y los que sí son realmente escasos, así que ante tal panorama todo lo ves oscuro, como en un apagón.

Preguntas y respuestas (posibles) de un paciente de Fibromialgia.

Preguntas simples, lo que le puede estar ocurriendo a un paciente con Fibromialgia, sus síntomas, sus temores y sus dudas, advierto, no es un test para detectar la fibromialgia porque no soy médico, es un tipo de cuestionario general que he hecho desde mi perspectiva, para tratar de entender o por el  camino aceptar aquellos cambios que estan ocurriendo y del cómo este síndrome afecta nuestras vidas.
Las preguntas aquí recopiladas provienen de varias fuentes, médicos, familiares, amigos, yo misma, y extraje aquellas que por el momento considero son importantes, esto lo hago como reflexión sobre mí misma, puede que sirva de algo para otro paciente y con eso en mente, expongo la parte de mi vida que me produce más ansiedad estos momentos.
¿Cómo te sientes la mayor parte del tiempo?
Me siento cansada, ahora noto que pierdo el interés por aquellas cosas que me motivaban, no sé, creo que estoy deprimida.
¿Estás durmiendo bien?
A veces lo logró por periódos de tiempo largo, otras veces no, duermo al principio pero despierto en la madrugada y mi cuerpo está frío, trato de volver a dormir y no lo logro, creo que apenas dormito pero no duermo.
¿Qué te duele?
Todo y nada; es decir, hay días que no me aguanto ni que me abracen, piernas, codos, brazos y hasta respirar cuesta, luego, otros días son menos aciagos, me siento bien, no en un 100%, pero sí en un 70%-80% y es cuando aprovecho para hacer más cosas…a veces, lo que más me duele es el alma y me incapacita el espíritu combativo.

Cosas que sólo ENTIENDE quien tiene DOLOR CRÓNICO...

Hasta un tercio de las personas sufren de algún dolor crónico. Si eres una de esas personas para las que el dolor de espalda, dolores de cabeza, artritis, o cualquiera de una larga lista, hace de la vida diaria una lucha, estas son tus nueve experiencias.
1. Levantarse en la mañana no es ninguna broma.
Y no sólo es el sonido de la maldita alarma!. Para las personas con dolor crónico, puede ser físicamente difícil, dice la escritora y activista de Jenni Prokopy, fundadora de ChronicBabe.com, un sitio web dedicado a las mujeres, enseña a vivir bien a pesar de la enfermedad. Cuando Prokopy, que tiene fibromialgia y otras enfermedades crónicas, dice todo duele cuando se despierta por la mañana, realmente significa todo!. "Mis pies, mis brazos, los hombros, el cuello y la espalda tienen un abrumador sentimiento de dolor, y cada paso que doy me duele", dice ella. "Es un reto de todos las mañanas salir de la cama y comenzar el día."
2. Costuras que molestan.
¿Alguna vez siente que no tiene nada que ponerse? Con algunas enfermedades, como la fibromialgia, el dolor puede ser tan malo que incluso las costuras laterales de los pantalones o una cintura elástica que presiona la piel y puede agravar el problema, comparte Prokopy. "Algunos días es un reto elegir que me pongo y para hacer todo lo pensado para ese día", dice Prokopy, opta por vestidos holgados, sujetadores sueltos y zapatos que sean "holgados para el dolor del día."