Antes de ser diagnosticada con lupus, Valeria Carrillo sufrió por un largo período la manifestación de su enfermedad. Se retorcía de dolor, se hinchaba, sus articulaciones no daban más.
Quedaba rígida, y por las noches, lejos dormir, lloraba.
Valeria Carrillo tiene 28 años, es trabajadora social, y si bien con medicación mantiene los efectos de su enfermedad a raya, otras personas con esa patología no tienen los mismos resultados y viven con dolor constante, con crisis y con limitaciones que deben aprender a llevar. “Por eso me convertí en activista de esta causa. Los síntomas son muy terribles”, dice.
El dolor es una respuesta de protección del sistema nervioso ante una situación que considera de riesgo. Pero cuando éste es crónico, la calidad de vida se resiente enormemente. Afecta a muchas funciones corporales y de la mente, porque provoca irritabilidad, altera la calidad del sueño o muchas veces lo impide, crea ansiedad e, incluso, puede hacer caer al paciente en una depresión al ver que su problema no se resuelve.
Desde 2008, la Organización Mundial de la Salud registra el dolor crónico como una enfermedad y no como una señal de cualquier otra. Se considera así porque produce síntomas colaterales que afectan al paciente de forma global. Puede venir desencadenado por una lesión o por un traumatismo pero, se conozca o no la causa, el dolor crónico es una patología y, como tal, hay que tratarla.
Entre paciente y paciente, el médico anestesiólogo Germán Acuña señala las razones sobre por qué el dolor crónico ha sido su desafío y motivación. Tiempo no tiene mucho, pero cree que es necesario difundir lo que sufren quienes lo padecen. “Es que me acongoja ver a muchas personas que conozco que se han desencantado de la vida y para quienes su sufrimiento más grande es que su propia familia no les crea lo que sienten”, explica.
El doctor Acuña señala que es esencial diferenciar entre dolor agudo y crónico, pues el primero corresponde a un síntoma, un mecanismo inicialmente de seguridad que alerta al paciente que le pasa algo. El dolor crónico es otra cosa, es una enfermedad más global que lleva consigo otras afecciones, y que en Chile la padece un 30 % de la población. Si nos fijamos sólo en la Región del Biobío el panorama empeora, pues la tasa se eleva a 41 %, convirtiéndose en la zona con más presencia de esta patología en nuestro país.
No se sabe bien el porqué de las cifras. Quizás el clima o el tipo de trabajo que se realiza aquí en faenas industriales o en el campo pudiera interferir en las causas.
Pero ¿cuáles son las enfermedades que causan dolores más permanentes? Acuña dice que no se puede dar una respuesta concreta, pero que sí las consultas más frecuentes por dolor se concentran en patologías del aparato locomotor, como lumbagos y dolores de articulaciones de rodilla y caderas, y otros como cefaleas y dolores neuropáticos. “Las enfermedades reumatológicas tienen mucho dolor, así como la porfiria o la anemia aplásica, porque no hay una estructura anatómica que se pueda aislar. Las neuralgias también son dolorosas, la neuropatía postherpética, lumbagos invalidantes y el dolor fantasma, que es básicamente sentir malestar en un órgano o miembro que ya no es parte del cuerpo”.
Mención aparte merece la lesión conocida como neuralgia del trigémino, un nervio craneal que, en palabras sencillas, transporta las sensaciones táctiles de gran parte de la cara y el cráneo. Esta afección provoca dolores intensos y prolongados. En su momento se le llamó la enfermedad del suicidio, porque la gente llegaba desesperada a ese punto cuando su mal no tenía cura.
Dolor enfermante
El caso extremo del suicidio indica también que el dolor favorece que las personas comiencen a generar problemas en otros ámbitos. Estar cansados de sentir dolores, de tomar remedios, de estar limitados por sensaciones invalidantes; la falta de funcionalidad o la incredulidad de quienes rodean a los pacientes hace que muchos de ellos se depriman. El psiquiatra Pablo Palma explica, además, que las personas aquejadas de algún problema de salud mental pueden tener percepciones variables en relación con el tema del dolor, y que sientan, por ejemplo, más malestar a propósito de su padecimiento cuando están anímicamente mal. Es decir, es un círculo vicioso.
“El estado anímico puede influir en qué tanto dolor siente una persona. Y objetivamente, quienes padecen patologías dolorosas crónicas como artritis, artrosis, osteoporosis u otras asociadas a la movilidad, tienen más frecuentemente problemas de salud mental”, agrega Palma. A su vez, hay casos de personas con trastornos del ánimo en que uno de los síntomas manifestados en su cuadro de depresión puede ser dolor y que se alivia cuando mejora su estado anímico.
Hay patologías asociadas a la salud mental que están en discusión y en proceso de investigación. Se busca determinar, por ejemplo, si la fibromialgia, que es una enfermedad crónica de la que no hay evidencia sobre cuál es el problema físico que genera el dolor, es una falla fisiológica por decirlo así o tiene origen en la mente.
Valeria Carrillo asiente y dice que es verdad. Los dolores enfatizan el cuadro del lupus y las personas se aíslan y sufren internamente su mal. Es que no es fácil ver cómo te debilitas, pierdes peso, se te cae el cabello y terminas cansado. Eso también limita y te hace sentir triste. “En mi caso, los dolores eran insoportables. Tenía calambres en los pies, en las pantorrillas y en las manos y antebrazos. No podía dormir, lloraba y, después, con el dolor articular sufría rigidez que me limitaba la movilidad. Yo tengo la particularidad de que cuando me vienen los dolores me muevo para evadir la sensación. Pero en esos momentos no podía, porque caminaba rígida y veía cómo disminuía mi movilidad”.
Clínicamente declaran que el lupus es leve o más grave dependiendo de los órganos que compromete. Las personas diagnosticadas con lupus grave son las que tienen compromiso renal o de pulmones. Casi el 50 % de los enfermos de lupus tiene compromiso renal, como Valeria. Hay quienes iniciando el tratamiento con fármacos inactivan sus dolencias y tienen una evolución bastante favorable, pese a que hay síntomas que se prolongan o aumentan con el estrés. Hay otros casos en que, iniciada la crisis, sufren dolor constante y pasan tiempos prolongados en la UCI.
El centro del dolor
Los pacientes con dolor crónico muchas veces son incomprendidos por su familia y por la sociedad. No les creen lo que sienten, y cómo lo sienten. “Es que no tienen esa cara de dolor que observamos en un paciente con dolor agudo. No andan con los pelos parados ni con taquicardia, entonces los cercanos no les creen. Es un problema de empatía”, asegura el médico Germán Acuña.
Esa duda puede crear una situación de ansiedad en la cabeza del enfermo y torpedear la recuperación, incrementando el nivel de dolor, provocando problemas de cicatrización en heridas si éstas se han producido e, incluso, ser más susceptibles de sufrir una infección debido a una alteración del sistema inmunitario.
El componente emocional del dolor es casi tan importante como el físico. También se asocia a lo que se llama “umbral del dolor”.
Cada persona tiene el suyo. Hay quienes tienen el mismo grado para aceptar el dolor como una molestia y, en cambio, otras son asombrosamente duras ante un estímulo doloroso potente.
En ciertos casos, la falta de empatía en situaciones de dolor crónico hace que algunas parejas fracasen, ya sea por la falta de comprensión o porque se afecta la vida sexual, entre otros motivos. La relación de los padres con los hijos también se golpea, porque las relaciones se enfrían. “Los pacientes con dolor crónico sufren mucha soledad y, por eso, se hace tan importante generar sistemas de tratamiento integral”, agrega el doctor Acuña.
El dolor es un compañero de vida de estas personas. Erradicarlo completamente es una meta irreal, continúa explicando el doctor. No hay un termómetro del dolor como existe para tomar la temperatura, ni tampoco una muestra de laboratorio para detectar su intensidad. “Lo que nosotros tenemos que hacer es creerle al paciente, que es en sí su propio termómetro”… Existen escalas de valoración verbal o escalas de valoración análoga visual en que el paciente “mide” su dolor para así evaluar su padecimiento y poderlo asistir. Los tratamientos se han ido formalizando mucho más, aunque son largos y algunos pacientes deben ser tratados por hasta 20, 30 o más años.
“A veces se busca tratar las zonas con dolor, en el caso del aparato osteoarticular, en caderas, rodillas, hombro, columna. Los neurólogos usan tratamientos farmacológicos. También existen tratamientos que destruyen nervios sensitivos a través de sustancias como alcohol, fenol o radiofrecuencia, que son ondas de radio que calientan el nervio hasta que se destruye. En todos los casos, el nervio a la larga se recupera y tras algún tiempo, meses o años, se debe repetir ese procedimiento”, describe.
Los servicios sanitarios tienen que organizarse para atender a estos pacientes, y aunque ya hay unidades del dolor en el Hospital Las Higueras de Talcahuano, y policlínicos del dolor en el Traumatológico y en el Regional de Concepción, Acuña lidera un proyecto para la creación de un Centro Regional del Dolor en la capital regional, para la atención específica de estas patologías. “Es fundamental para que se realicen tratamientos más durables y que a la larga signifique bajar costos al Estado”, asegura el médico.
Los fantasmas
Uno de los aspectos asombrosos del dolor es que, a veces, el órgano o sector en que éste se genera ya no está, pero las personas lo siguen sintiendo. ¿Por qué? Porque los nervios que conducían el dolor al cerebro continúan enviando señales dolorosas por un buen tiempo. Es un asunto neurológico, describe el psiquiatra Pablo Palma, porque la raíz de las células conductoras sigue enviando impulsos eléctricos que el cerebro interpreta como dolor. Sucede cuando amputan una extremidad, o una mama, incluso, cuando se opera el ano por un cáncer de recto distal.
El dolor crónico podríamos decir que tiene tres locaciones: el nervio periférico, que transmite la primera sensación de dolor y que actúa en forma exagerada, contagiando a nervios vecinos e irradiando un área más grande de la que produce el dolor. El segundo “locus” del dolor es la médula espinal, que comprende mecanismos que normalmente deberían inhibir las señales de dolor y que, sin embargo, empieza a exacerbarlas. Y, por último, en el cerebro, que es el lugar de la percepción, también se enfatiza la sensación, aumentando el dolor.
El movimiento es clave
El kinesiólogo Juan Pablo Burgos, director y fundador del centro Kinetic, argumenta que para ayudar a pacientes con este cuadro de dolor crónico es esencial conocer su historia clínica, saber por qué ese dolor se volvió permanente. Esto pues algo permitió que la enfermedad se organizara y llegara a ese estado. Pero cualquiera sea la conclusión, el movimiento es clave para salir adelante.
Está más que demostrado que el reposo absoluto es contraproducente. A la persona lesionada hay que tratar de moverla lo que más se pueda en los rangos adecuados, y por eso tiene que hacerlo gente experta. A una persona con fibromialgia también la hacemos moverse lo máximo posible, pero teniendo ciertos resguardos. Buscamos activarla. El paciente que tiene dolor crónico cada día se deteriora más y se mueve menos. Su cuerpo se va desentrenando. Está comprobado que el ejercicio sirve en muchos aspectos. Desde tu regulación metabólica, para no tener enfermedades como diabetes; para la presión arterial y otros pero, además, propiamente para el dolor el ejercicio es muy positivo”, sentencia Juan Pablo Burgos.
La razón de este beneficio es que existen unas sustancias llamadas miokinas, secretadas por los músculos, que serían potentes antiinflamatorios que favorecen las articulaciones. Si la persona se somete a actividad física empieza también a combatir todo esto a través de estas sustancias, y el movimiento hace que baje su nivel de dolor. “No puedo tener a un paciente quieto para que se le pase el dolor. En una UCI hoy a lo primero que apuestan es a atender a un operado con kinesiólogos para moverlo prácticamente de inmediato, pues una persona en la cama se deteriora”, indica.
También hay un asunto con la actitud del paciente, pues sucede que muchos quieren tomarse la pastilla y quedar “Ok”. Pasa lo mismo con diabéticos, insulino resistentes y otras enfermedades complejas y de tratamientos lentos. La persona tiene que cambiar hábitos, tiene que mover su cuerpo y activar su musculatura, tiene que secretar miokinas. Eso es lo que le va a cambiar la vida.
Cualquier asunto de nuestra rutina implica moverse, agacharse incluso para ir al baño implica hacer una sentadilla. En el supermercado lo básico es empujar un carro,y eso, a la vez, es un ejercicio de tracción y funcionalidad. Eso es a lo que aspira un paciente: a que ese dolor no le impida ser funcional. “Esto requiere tiempo, pero sí tenemos pacientes que han logrado resultados exitosos y personas que venían muy mal tienen hoy una vida más normal”, asegura el kinesiólogo.
A eso es lo que apuntan también las investigaciones y el Centro del Dolor que sueña el doctor Acuña, junto al equipo que elabora el proyecto que se presentará a las autoridades dentro de poco.
Abordar el dolor crónico de forma integral y con profesionales de todas las áreas para que aporten al bienestar global de las personas con dolencias. Si algunos centros hospitalarios públicos comenzaron a organizarse para atender con unidades específicas, los privados también lo hacen de a poco, porque el malestar crónico es una realidad que aumenta y se hace necesario abordar. Es terrible andar por la vida con dolores que invalidan, que lo ponen mal consigo mismo, y que a veces quitan las ganas hasta de vivir. Peor si la familia no apoya, la sociedad es indiferente y la medicina no responde.
Artículo por: NOS
