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19 feb 2023

¡ESTOY HARTA/O DE ESTAR ENFERMA/O!

Con mi más humilde opinión
De lo que van a leer a continuación
Sí es cierto que llega un momento...
Que estamos harto de sentirnos mal todo el día
Pero así también
El positivismo
Las buenas energías
Palabras alentadoras
Pueden cambiar el curso del reloj 
Llegar a sentirnos en paz y calma
Por lo menos a mi me llegó esa etapa
Qué ya no reniego más 
Si tengo una crisis me tomó un tiempo a solas
Hasta que pasa 
Nadie tiene porqué encontrarse con una persona molesta y enojada todo a los días
Se puede calmar y llegar a un acuerdo con nuestro cuerpo
Primero y fundamental es "aceptar"
¡Si así mismo!
El aceptar lleva su tiempo
Nadie nació sabio
El segundo sería "conocer"
¿¡¡Que cosa!!? 
Nuestro cuerpo y mente
Sí algo que me enseñó está enfermedad es la "paciencia"
Esa sería la tercera etapa
¡¡Todos queremos una solución ya!!
Pero que venga de afuera
Un milagro y eso pasa en nosotros
Adentro de uno mismo
Aliviar el alma y corazón
Todo tiene un principio y un final
"Bueno mi lema de vida" 
Es vivir lo mejor que pueda tanto físico cómo mental
Vivir a la forma qué nos de nuestro cuerpo
Ya que todos no tenemos el mismo estilo de vida
Ni las misma personas que nos rodean
En ese caso yo soy muy directa
Cuándo alguién me cuestiona
¿Por qué me siento siempre mal?
Es decir porqué tengo una enfermedad 
Que tiene mil síntomas y uno de ellos es la tolerancia a ciertas actitudes
Momentos situaciones 
Comentarios
Ser franco con uno mismo y con los demás 
Y si creen bien y sino también.
Yo llevó este cuerpo 
Qué hace un esfuerzo diario para poder salir de la cama en las mañana 
Conciliar el sueño en las noches
Bueno ese es mi punto de vista 
Aquí les dejó una frase muy mía
"Nada ni nadie puede quitarte el derecho de vivir".
Así que levanta tu cabeza y piensa bonito
Qué los días 
Los años pasan 
Cuándo nos damos cuenta no disfrutamos momentos hermosos.
Les dejo el pos que escribieron en otro grupo
A leer y ser sincero con uno mismo!!!
                                         Natalia Yarad 

¡ESTOY HARTA/O DE ESTAR ENFERMA/O!

Tener una condición, patología, enfermedad crónica como la fibromialgia es un problema. No vamos a decir que no lo sea. 
Cualquier cosa que te haga modificar tu estilo de vida y hábitos para el resto de tu vida, es un problema. 
A la larga no porque te acostumbras y podrás llegar a aprender a convivir con ello. 
Pero el día que te diagnostican una enfermedad crónica, es un marrón (por no decir palabras mal sonantes). 
Y mucho más cuando se suma a muchas otras cosas que padeces. 
Al principio solo te quedas con el nombre, con las características básicas y con las pautas que te dan. 
Tomar tratamiento paliativo para el dolor, hacer ejercicio en la medida de lo posible, cambio de alimentación, terapia psicológica y aprender a convivir con ello…
Una vez que empiezas a ser más consciente, buscas información, comienzas a entender la enfermedad que te acompañará de por vida. Logras tener más conocimiento de ella, de los síntomas, consecuencias, evolución etc y de tu cuerpo más que muchos profesionales.
La enfermedad crece y disminuye, pero nunca desaparece. 
El nivel de dolor debido a la fibromialgia reduce la actitud positiva, pues claro. 
Señores, una cosa es conseguir levantarse cada día e intentar sobrellevar unos hábitos, un trabajo etc. 
Y otra, es no permitirse ni un sólo minuto sobretodo en en momentos de brotes muy fuertes e incapacitares, maldecir, gritar, chillar, llorar,  y pensar que no te mereces en lo que hemos llamado “problema”. 
Porque  aunque seamos “super mujeres” y “super hombres” conviviendo con dolor físico y anímico 24h 365 días del año.
SOMOS PERSONAS y nos merecemos algún día poder decir bien alto ¡ESTOY HARTO/A”. 
No por ello somos quejicas, sino que la mayoría de nosotros aprovechamos momentos de soledad para poder ejercer lo que es un derecho. 
Ya que sabemos hasta en esos momentos de tal sufrimiento pensamos en los que nos rodean y en los que más queremos. 
No queremos que vean mal. 
¿Irónico verdad? 
Saben que sufrimos todo el día pero como por fuera se nos ve bien, cuando queremos exteriorizarlo… ni eso nos permitimos hacerlo con su naturalidad y libertad.
Así que desde Dolor hoy también nosotros nos permitimos poder decir… 
¡Estoy tan harta de estar enferma de fibromialgia!

22 nov 2020

"TEORIA DE LAS 12 CUCHARAS"

Tú cuando te levantas, descansada, nunca piensas en la cantidad de tareas que tienes que hacer a lo largo de un día. Simplemente las haces y ya está.
Ahora imagina que esa energía yo la tengo que repartir a lo largo del día y que cada tarea me cuesta una cantidad de energía.
Pongamos que esas dosis de energía son cucharas. Cada tarea que hagas te cuesta una serie de cucharas.
En un día bueno pongamos que tienes 12 cucharas.
1.- Levantarte y desayunar supone una cuchara. 
2.-Ducharte y asearte otra cuchara. 
3.-Vestirte, 1 cuchara, ya que seguramente tengas que sacar todo tu armario hasta dar con algo que te quepa o con lo que te veas bien puesto que hay días que estás más hinchada, por el tratamiento que tomamos.
4.-Si eres de las personas que hacen la cama y quieren dejar un poco recogido todo lo que has usado  antes de salir de casa, resta otra cuchara por cada tarea. 
5.-Ir al trabajo…Hay que quitar una cuchara por cada 30 minutos que tardes en llegar, para un enfermo crónico supone un consumo extra de energía el tema de andar, coger el metro o autobús. Así, si tardas 1 hora en llegar a la oficina, te quitas 2 cucharas.

 ¡Pero si no he empezado la jornada laboral y ya he consumido la mitad de las cucharas! 

6.-Cada hora de trabajo equivale a 1 cuchara, ya que se te junta la energía que gastas en realizar tus tareas, el estrés y el esfuerzo extra que haces al llevarlas a cabo con la neblina mental que nos caracteriza. 
De modo que si tienes una jornada de 8 horas...

¡No quedan cucharas! 

Y, ¿qué haces ahora? 
Estás en mitad de tu jornada laboral y no puedes marcharte sin más. Bueno, no te apures. Puedes “robar” las cucharas de mañana y hacer un esfuerzo. Pero...¡Cuidado! 
Las cucharas que “robes” hoy, no las puedes recuperar mañana. Si para sobrevivir el día de hoy le quitas 3 cucharas a tu día de mañana, entonces mañana tendrás solo 9 cucharas en vez de las  12 iniciales y así cada día que te pases de las cucharas disponibles.
Un buen consejo es quedarse cada día con una cucharada de reserva, pues nunca se sabe qué imprevisto nos puede suceder.
¡No gastes más cucharas de las que tienes!
Hay veces que no tienes más remedio que hacerlo, pero no te olvides que quitar cucharas al mañana y siguientes días hace que acabes cayendo en un nuevo brote que te dejará fuera de combate durante un buen periodo de tiempo.
Algunos días tenemos que emplear 2 cucharas sólo para levantarnos. El estrés, las preocupaciones, el miedo y la ansiedad también consumen cucharas. Así que en esas circunstancias, andamos cortos.
¿Y esos compromisos inevitables que todos tenemos y de los que es imposible escapar? Si tenemos un evento familiar o con amigos, la persona sana se lo puede tomar como una fiesta pero un enfermo crónico puede echarse a temblar porque simplemente:
"No tenemos o no nos quedan suficientes cucharas."

24 oct 2016

¿Por qué no me disculpo por tener el síndrome de Sjogren y la fibromialgia

Se nota cuando un artículo está escrito por alguien que padece de Fibromialgia y cuando tan sólo hablan de teorías o de lo que les han contado. 
Este testimonio resume lo que muchos pacientes sentimos durante la dura aceptación de una enfermedad crónica, de una enfermedad no lineal, con altibajos, con días malos y días peores.




Soy discapacitado. No fue hasta este año que empecé a aceptar que, y darse cuenta de que mi enfermedad (o más bien enfermedades) está aquí para quedarse. Este año me diagnosticaron una enfermedad autoinmune sistémica conocida como síndrome de Sjogren.
No voy a mentir, esta enfermedad es cruel. Sinceramente, no sé cómo me voy a sentir de un día para otro. Tuve el presentimiento de hace unos años que probablemente tenía una enfermedad autoinmune ya que todo mi cuerpo parecía estar bajo ataque.

17 nov 2015

Cuánto TIEMPO necesito para recuperarme del CANSANCIO o ESTRÉS, en la FIBROMIALGIA y SFC

¿Alguna vez has notado que te lleva un par de días para recuperarse de un evento estresante o de hacer ejercicio? Un período de recuperación de 48 horas es una de las pocas características consistentes de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica .
Todavía no sabemos por qué necesitamos 2 días para recuperarnos de... bueno, casi cualquier cosa, pero una gran parte de la investigación SFC se centra en malestar post-esfuerzo - el cansancio intensificado y el aumento de otros síntomas después del ejercicio .
Varios grupos de investigación han identificado anomalías genéticas y de sangre después del ejercicio.
Lo que sí sabemos acerca de este período de recuperación es que siempre nos ocurre. Para mí, sería muy útil tomar un par de días después de una tarea grande.