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15 feb 2023

FIBROMIALGIA UNA ENFERMEDAD FANTASMA

Cómo hacer para dar amor cuando el dolor te sumerge en un espejo donde sólo te ves a ti misma, sufriendo? Es necesario que aceptes que hay formas de sufrimiento no pueden ser sanadas, ni elaboradas: sólo pueden ser trascendida.

No estoy loc@, sin embargo me duele todo el cuerpo”. Con esas palabras comenzó la conversación Clara, una atractiva mujer de apenas cincuenta y tres años de edad, que se queja como si viviera en el cuerpo de una anciana con un centenar de años encima. La angustia, desde hace casi dos años, desayuna con ella y queda atorada en su garganta: “Ya nadie me cree cuando digo que me cuesta mucho iniciar el día”.

La fibromialgia es un síndrome complejo, es una enfermedad crónica conformada por un conjunto de síntomas. El síntoma más característico, y también el más alarmante, es el dolor. El dolor se siente, literalmente, “en todo el cuerpo”, y con frecuencia se hace más intenso en alguna zona. Son dolores que se toleran de forma prácticamente continua desde hace varios meses o incluso años.

Unido al dolor, hay otros síntomas característicos de este síndrome: rigidez matutina (“las mañanas son una tortura, me despierto dura”), fatiga (“no hay día que no me sienta agotada”) y dificultades para conciliar el sueño(“por culpa del dolor, me despierto en las noches”). A estos síntomas se suman otros, como cefaleas, colon irritable, depresión, ansiedad y entumecimiento.

Fibromialgia: una enfermedad invisible

La fibromialgia se presenta con mucha mayor frecuencia en las mujeres y se le conoce como una enfermedad “invisible” o “fantasma”, porque no se presenta ninguna evidencia de ella en exámenes de laboratorio, ni radiológicos. Esto tiene consecuencias importantes para las mujeres que la padecen, ya que los médicos se limitan a recetar analgésicos en las primeras consultas y luego las catalogan como enfermas psiquiátricas.

La vivencia del peregrinaje de médico en médico, los múltiples exámenes que no dicen nada, unido a la incertidumbre que genera en quien la padece (y en sus familiares), lleva a que el diagnóstico se convierta en un momento de inmenso “alivio”, ya que al fin alguien le ha puesto nombre a ese fantasma que duele.

Pero, ¿cómo hacer para dar amor cuando el dolor te sumerge en un espejo donde sólo te ves a ti misma sufriendo? En primer lugar, es necesario que aceptes que este sufrimiento no puede ser sanado, ni elaborado, sólo puede ser trascendido.

El poder sanador de las palabras

Hablar con personas que han pasado por los mismos problemas que tienes y compartir experiencias e información, puede ser sumamente gratificante y beneficioso para ti, y para quienes te escuchan. Quizás puedas reunirte con otras mujeres que 
padecen fibromialgia y asistir a una asociación de ayuda mutua. 

Si no existe algo como esto en tu ciudad, puedas fundar una.

La mayoría de las asociaciones comienzan con el deseo de dos o tres personas que se unen para compartir sus experiencias. En el grupo puedes ser fuente de apoyo emocional al compartir aspectos íntimos de tus sentimientos. Además, pueden comprenderse mutuamente y proyectar actividades sociales, o asistir a conferencias sobre la enfermedad u otros aspectos que les interesen y ayuden a sobrellevar juntas su dolor.

La importancia de compartir con los otros

Según María Dolores Álvarez, experta en grupos de ayuda mutua de Barcelona, hay muchos estudios de los especialistas, sobre todo en América, que han comprobado que las personas que participan en los grupos de ayuda mutua reciben los siguientes beneficios:

 • Mejora su sistema inmunológico.

 • Disminuye el consumo de fármacos o medicaciones y no se tienen tantas recaídas.

 • Disminuyen los reingresos hospitalarios y las bajas laborales.

 • Hay mayor integración social y participación en la comunidad. 

 • Una comunidad con muchas asociaciones democráticas y participativas, es una sociedad con un gran patrimonio y riqueza de valores, es más abierta, acogedora y solidaria”.

El dramaturgo francés Racine, dijo: “El dolor que se calla es más doloroso”. Este artículo lo escribí pensando en tu fibromialgia, pero también puedes aplicarlo a todos aquellos aspectos de la vida donde sientas que es hora de dar la batalla. No dejes de luchar, pero no lo hagas en soledad.

Artículo por: Familias.com

12 ene 2016

FIBROMIALGIA ENFERMEDAD DE GENERO O REALIDAD SOCIAL ?


Excelente el articulo que ha escrito el Dr. Martos, sin ninguna duda recoge la mayoría de la realidad que lleva denunciando las comunidades con ese calificativo que le ha dado como invisible, invisible ante la familia, la sociedad, la medicina, el poder judicial, todas estas discriminaciones se sufren y llevan consigo adosadas la enfermedad de Fibromialgia.
Un diagnóstico que habrá tardado años en llegar y las consecuencias de la enfermedad (despidos, separaciones, violencia de genero, suicidios) ya estarán patentes pero que si se diagnostica con el tiempo y la cronicidad de la enfermedad llevará a algunas de sus consecuencias como despidos laborales, separaciones, violencia de genero, pobreza y hasta indigencia.
La fibromialgia es mayoritariamente femenina, su pre-valencia es mayor en las mujeres probablemente por un factor hormonal pero también la sufren los hombres y en los hombres la discriminación es más agresiva, a las mujeres se les tacha de blandas, vagas; a los hombres se les tacha de aquellos de la cera de enfrente y uso estas palabras porque están escritas tal y como se pronuncian la mayoría de veces. Desde aquí siempre se han abordado todos los temas por muy duros que sean.
Y no, no es que los haya sufrido yo todos, es lo que a través de la labor de años vivo día a día, lo plasmo y lo expongo a los ojos de todos; los enfermos de fibromialgia no somos enfermos de género, no somos enfermos vapuleados por la discriminación, NO.