La vida con una enfermedad crónica como la fibromialgia

La vida con una enfermedad crónica como la fibromialgia o síndrome de fatiga crónica puede ser frustrante en muchas formas, incluyendo el hecho de que su dolor físico no es visible desde el exterior.

Las personas que rompen el brazo, tirar de la espalda, o experimentar otra forma de lesión puede estar en mal estado, pero otros pueden ver su lesión y entender sus limitaciones.

Pero para los millones de personas que viven con artritis, fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, y otras formas de dolor que son “enfermedades invisibles,” que explica lo que está mal es otro efecto secundario de su condición. No sólo usted tiene que soportar condiciones difíciles, a menudo dolorosos, ya veces debilitantes todos los días, pero por encima de eso, es posible que tenga que enfrentar el escepticismo de la gente – amigos, familiares y compañeros de trabajo, así como a extranjeros – que no entienden lo que está mal con usted.

Los retos de las enfermedades invisibles

Este fue ciertamente el caso de Allison Bigman, un neoyorquino que ha vivido con el síndrome de fatiga crónica durante más de 15 años. Sus síntomas eran tan abrumador al principio que tenía problemas para manejar ellos. La falta de comprensión del dolor que estaba atravesando significaba que tenía que dejar su trabajo. Entonces, se dio cuenta de que muchos de sus amigos dejó de llamar o pasar por aquí. “La enfermedad que cambia, y muchas personas simplemente no lo entiende y no puede manejar verte de esa manera,” dice Bigman.

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El aislamiento social y los desafíos que enfrentan los Bigman no son únicos entre las personas con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica o problemas de salud similares. Estas condiciones pueden ser difíciles de probar, y la compensación de los trabajadores y los casos de lesiones personales pueden llegar a ser “experto frente al experto,” sin que nadie gana. Y las personas con enfermedades invisibles consiguen con frecuencia una falta de simpatía de los miembros de la familia y médicos por igual.

Por desgracia, la duda no es la única batalla cuesta arriba que las personas con “enfermedades invisibles” como la fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y artritis tienen que subir. Peter Bongiorno, ND, médico naturópata con InnerSource Salud de la Ciudad de Nueva York, dice que a menudo tienen que luchar simplemente para obtener acceso a los servicios de la desventaja o incluso la ayuda de su médico. “A menudo los médicos recomiendan que el paciente visite a un psiquiatra, sus socios le dicen al paciente que, básicamente,” aprender a tratar “, y los jefes y compañeros de trabajo ver al paciente como un quejoso crónico”, dice.
Esta falta de creencia en la enfermedad puede afectar a personas económicamente también. “Algunas compañías de seguros sin escrúpulos utilizan esta confusión médica para evitar pagar a la gente los beneficios de seguro de salud y la discapacidad que pagaron”, dice Jacob Teitelbaum, MD, director de los Centros de Fibromialgia y Fatiga y autor del Dolor gratuito 1-2-3: Una Probada programa para eliminar el dolor crónico Ahora. “Esto puede dejar a las personas empobrecidas, así como inválido.”
Cómo ayudar a otros a entender su enfermedad

Hay algunos pasos que puede tomar para convertir escépticos en creyentes cuando se enfrentan a los retos de las enfermedades invisibles como la fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, artritis, u otros tipos de dolor crónico.

Comience con su médico. La solución es bastante simple, dice el Dr. Teitelbaum. “Si usted tiene que convencer a su médico que tiene una enfermedad real, que está viendo el médico equivocado. Los médicos holísticos o especialistas en dolor que pertenecen a la American Academy of Pain Management son más propensos a estar familiarizados con estas condiciones.”

Trate de hablar con sus compañeros de trabajo y seres queridos. Bigman tuvo éxito en la explicación de lo que estaba mal con ella por tener las personas en su vida leer para arriba en la literatura médica acerca de su condición.

Invitar a un ser querido para asistir a una cita médica con usted. “A veces, si pueden escucharlo de un médico que usted está sufriendo de síndrome de fatiga crónica, que les ayudará a aceptar y empiezan a entender lo que está mal con usted,” dice ella.

Los intentos de Bigman para hacer que su familia la entendía el síndrome de fatiga crónica tuvieron éxito. Ahora se cuenta con la ayuda de muchos amigos y miembros de la familia y está trabajando estrechamente con varios médicos para gestionar su enfermedad y recuperarse de ella.

Aun así, se añade que, incluso si sus seres queridos comienzan a entender su enfermedad invisible un poco mejor, nunca pueden relacionarse por completo a lo que está pasando. Es por eso que la búsqueda de un grupo de apoyo de las personas con su misma condición puede ser tan útil. Pregúntele a su médico acerca de los grupos de apoyo en su área o comprobar en línea para obtener más información.