¿Por qué no me disculpo por tener el síndrome de Sjogren y la fibromialgia

Se nota cuando un artículo está escrito por alguien que padece de Fibromialgia y cuando tan sólo hablan de teorías o de lo que les han contado. 
Este testimonio resume lo que muchos pacientes sentimos durante la dura aceptación de una enfermedad crónica, de una enfermedad no lineal, con altibajos, con días malos y días peores.

Soy discapacitado. No fue hasta este año que empecé a aceptar que, y darse cuenta de que mi enfermedad (o más bien enfermedades) está aquí para quedarse. Este año me diagnosticaron una enfermedad autoinmune sistémica conocida como síndrome de Sjogren.

No voy a mentir, esta enfermedad es cruel. Sinceramente, no sé cómo me voy a sentir de un día para otro. Tuve el presentimiento de hace unos años que probablemente tenía una enfermedad autoinmune ya que todo mi cuerpo parecía estar bajo ataque.
He sido diagnosticado con enfermedades como la cistitis intersticial y la fibromialgia, pero yo no quiero creer que no podía curarlos. He intentado todos los remedios que pude, pero con el tiempo mi salud sólo estaba empeorando. Estaba enojado de que no importa la cantidad de fuerza de voluntad que tenía o la cantidad de dinero que pasé, no pude conseguir así. Estaba enojado con otras personas por ser capaces de tomar su salud por sentado. Por encima de todo, yo estaba enojado conmigo mismo por la culpa que sentía y la necesidad de pedir disculpas una y otra vez por estar enfermo.

Recientemente decidí que ya no voy a disculparse por no ser capaz de hacer lo que yo era capaz de una vez. Diciendo las palabras “lo siento” implica que no tengo control sobre mis síntomas debilitantes. Creo que llevamos esta culpa con una enfermedad crónica porque sentimos que de alguna manera hemos traído sobre nosotros mismos. Ya no puedo pedir disculpas o sentirse culpable por no ser capaz de hacer planes, o por no poder trabajar, o incluso a veces cepillar mi pelo. No es mi culpa. Pasé mucho tiempo tratando de transmitir lo que se siente al estar mal a los demás, y evité el hecho de que yo no estaba dispuesto a aceptar mis limitaciones. Me negaba a creer que no iba a mejorar.

Ahora, por mi salud mental, tengo que llorar mi vida anterior y simplemente dejarlo ir. Estoy liberando esa energía en el universo por lo que ya no me pesa. Sé de primera mano que la enfermedad crónica puede romper tu corazón una y otra vez, y no seré días en que se siente como si la soledad que se romperá en mil pedazos, pero me gustaría recordarle que no es su culpa. Sé que usted es simplemente hacer lo mejor que pueda.

No quería aceptar lo enferma que estaba porque se sentía como renunciar, cuando en realidad el aprendizaje a aceptar mis limitaciones y dejar de lado la culpa ha sido lo mejor para mí. Es lo que me permite empezar de nuevo.

Me gustaría creer que se me ha dado esta enfermedad por una razón. Si se trata de educar a la gente acerca de esta enfermedad, o para aprender una lección acerca de mí mismo, o en el infierno tal vez es sólo que soy lo suficientemente fuerte para tomar los golpes. Cualquiera que sea la razón, estoy aprendiendo a abrazarla. Quién sabe, a lo mejor me estoy convirtiendo en un superhéroe. Es decir, mi cuerpo hace hacer cosas que un cuerpo “normal” no lo hace.