miércoles, 27 de enero de 2016

Los enfermos de EM, FM, SQM merecemos ser escuchados.

No suelo hablar de mi condición de salud, porque alguien me dijo una vez que a nadie le importan realmente los problemas de los demás. Sin embargo, esta carta escrita por Morgan Freeman me conmovió hasta las entrañas. Es digna de leerse y de compartir. Los enfermos de EM, FM, SQM merecemos ser escuchados.
Para la persona que piensa que mi fibromialgia no es real
Tal vez no sabes nada sobre la fibromialgia, por lo que no conoces los verdaderos hechos. Tal vez has oído hablar de la fibromialgia, pero crees que es una condición nerviosa y que está “todo en la cabeza.” O reconoces que podría haber algo “mal” en mí, pero piensas que exagero mi “condición.” Escribo esta carta porque quiero aclararte suposiciones incorrectas que tengan relación con FMS (síndrome de fibromialgia) y quiero decirte cómo tus suposiciones me hacen sentir.
Cuando crees que esto no es una condición “real” y que los que dicen tener FMS sólo buscan atención:
Te lo aseguro, yo y el 3 a 6 % de la población mundial con esta condición no nos despertamos una mañana y dijimos: “Sabes, me siento un poco descuidado emocionalmente hoy . Creo que le voy a pedir a mi cerebro que invente una enfermedad falsa para que la gente me preste atención." Tampoco acordamos colectivamente tener dolor en las articulaciones, dolores agudos que viajan alrededor de nuestros cuerpos y mentes, fatiga, adormecimiento, puntos que nos hacen querer gritar cuando se los toca y la sensación de que la piel fue quemada por el sol durante días".piel que a veces se siente quemada por el sol durante días “.
Cuando sugieres que lo que realmente necesito es ejercicio, una dieta balanceada o un hobby:
Bueno, te cuento que yo solía recorrer de arriba abajo los jardines de mi casa y de mi barrio, hasta que apenas pude caminar durante días después del ejercicio. El movimiento no impidió mis crecientes FMS brotes, por lo que te aseguro más ejercicio no será la cura.

Y en cuanto a la dieta, créeme, soy consciente de que he llegado a tener 30 kg de sobrepeso en los últimos años, ya que la fibromialgia es realmente una padada en mi metabolismo. Estoy atrapado dentro de este cuerpo 24/7, deseando y esperando desesperadamente que las cosas cambien algún día para mi. Antes de juzgarme con demasiada dureza, debes saber que mi enfermedad es un trastorno del sistema nervioso central. “Central” lo que significa que a partir de él sucede todo lo demás. Afecta a casi todos los aspectos de mi persona. Mi cuerpo no metaboliza y es imposible perder peso como lo hace una persona sana. De hecho, yo trabajo duro para mantener el peso en que estoy. Te apuesto que como muchos menos dulces de lo que tú haces, y que consumo alimentos mucho más saludables. Camina una milla en mis zapatos, mi amigo.
Cuando piensas que sueno quejoso o que soy hipocondríaco:
Rara vez cuento acerca de mi vida diaria con la fibromialgia. Te aseguro que estoy compartiendo una fracción de lo que realmente se siente vivir con FMS. Sé que la gente puede sentirse molesta por la negatividad no intencional que las personas con enfermedades crónicas pueden experimentar. Es por eso que sólo les cuento un poquito, y generalmente no digo absolutamente nada. Nadie escucha el grito de dolor cuando mis articulaciones intentan sostener una taza de café y ésta se cae y se derrama en el suelo.
Nadie me ve tratando de controlar mis rasgos faciales por el dolor que siento subir o bajar las escaleras en el teatro.
Nadie se dio cuenta del momento en que la sangre en mis venas fue reemplazada por cemento, pero igual me levanto y continúo con mi rutina del día de todos modos.
Cuando quieres mostrar amor y apoyo a las personas con fibromialgia o con cualquier enfermedad crónica“invisible”:
No estamos buscando que nadie sienta lástima por nosotros. Lo que realmente queremos es el reconocimiento. Sólo para saber que alguien cree que nuestra enfermedad es real. Que no estamos fingiendo o exagerando nuestros síntomas. Sabemos que “nos vemos bien” en el exterior, pero si pudiéramos dar vuelta nuestra piel, se vería el verdadero rostro de nuestra condición.
Apóyanos a través de tu paciencia y tu presencia. Recuerda que esto no es la vida que elegimos, pero sí el camino inesperado que ahora debemos recorrer.
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